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Sociedad

CONGRESO INTERNACIONAL

Expertos alertan del riesgo del uso comercial de los datos genéticos


Podría afectar tanto a su intimidad como a su vida laboral de los pacientes

EFE
08/05/2019

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BILBAO.- Expertos en Bioética y Derecho Médico han alertado este miércoles sobre el riesgo del uso comercial de los datos extraídos de las pruebas genéticas practicadas a las personas, lo que afectaría tanto a su intimidad como a su vida laboral e, incluso, al hecho de contratar un seguro.

"Los datos genéticos generan un riesgo para la intimidad mucho mayor que los datos personales, porque incluyen enfermedades actuales y predisposición a enfermedades futuras tanto del paciente como de su familia, y por eso requieren una protección jurídica específica", ha remarcado el catedrático brasileño de Derecho Penal y Médico Paulo Vinicius Sporleder de Souza.

Durante la última jornada del XXVI Congreso Internacional sobre Derecho y Genoma Humano, que se celebra en Bilbao desde el pasado lunes, tanto Sporleder de Souza como el director de la cátedra interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano de la Universidad del País Vasco (UPV/EHU) y de la Universidad de Deusto, Carlos María Romeo Casabona, se han referido al tratamiento y protección jurídica de los datos genéticos.

El profesor sudamericano ha remarcado que estos datos son "beneficiosos" para la salud de las personas porque posibilitan tomar medidas preventivas o que retrasen una dolencia, aunque ha precisado que el peligro se deriva del "eventual acceso inadecuado a los datos de un paciente" y su "posible comercialización", según ha dicho tanto en su intervención como en declaraciones a Efe.

Para proteger al ciudadano ha abogado por una legislación nacional e internacional "uniforme" y que se "aproxime a la realidad de los descubrimientos científicos".

Romeo Casabona ha considerado, por su parte, que "legalmente es muy difícil controlar" ese posible escenario y ha asegurado, en declaraciones a Efe, que el reglamento europeo que se elabora al respecto "nace con poca ambición protectora, por lo que puede estar condenado al fracaso".

Según ha expuesto, el futuro podría concretarse en que los sistemas sanitarios cedan datos genéticos de pacientes "anonimizados" a empresas para la investigación científica, pero con las técnicas actuales dichos pacientes pueden ser identificados y podría ser que compañías de seguros u otras empresas ofrecieran dinero para acceder a esos datos.

"Esto desembocaría en discriminaciones laborales, en la oferta de formación continúa o en los precios de las primas de seguros en los casos de personas que presenten predisposición a padecer determinadas enfermedades", ha afirmado.

Tras asegurar que desconoce si estas prácticas se están llevando a cabo en la actualidad -"es muy difícil saberlo", ha precisado- ha mantenido que es un asunto que "está muy verde, pero acabará llegando y habrá que resolverlo con controles preventivos de verdad y sanciones contundentes y ejemplarizantes".

Este catedrático ha citado otro ejemplo: los hospitales no tienen capacidad para gestionar los numerosos datos genéticos de pacientes que manejan y contratan a empresas externas que ofrecen estos servicios, entre las que se encuentra Google.

"¿Qué harán con esos datos? Ya tenemos la experiencia de que algunas de esas empresas hacen lo que les da la gana: no nos podemos fiar", ha remarcado, a la vez que ha comentado que "a lo mejor el futuro no es así, pero es una trayectoria que está abierta".

"Solo hay que ver, ya en la actualidad, la cantidad de información personal que se puede extraer de aceptar el uso de cookies o, incluso, de dar el código postal: por la zona en la que vives se puede adivinar datos sobre el estilo de vida que pueden influir en la salud".



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