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Sociedad

SOLIDARIDAD

Dos oscenses ayudan a dar visibilidad a la ataxia telangiectasia en Vitoria


Seis niños y jóvenes afectados por esta enfermedad se sumaron a la maratón

D. A.
16/05/2019

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HUESCA.- Los oscenses Ricardo Sousa y José Fabana formaron parte del grupo de 25 corredores solidarios que participó el pasado domingo en la Maratón de Vitoria-Gasteiz empujando las sillas de seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que normalmente obliga a usar silla de ruedas a partir de los 9-10 años.

Ricardo Sousa y José Fabana, colaboraron por segunda vez con Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat). Corredores habituales de montaña, ambos se ofrecieron para participar en esta carrera de asfalto por contribuir a la causa solidaria. Sousa ya había formado parte del grupo en la última Zurich Maratón de Donostia-San Sebastián, el pasado mes de noviembre, y Fabana en la Zurich Marató de Barcelona, organizada en marzo.

Y "empujaron" en dos sentidos, tal como explicó Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que une a unas 30 familias afectadas en España y que organiza este tipo de actividades para motivar a los afectados, dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para la investigación. "Los corredores han empujado las sillas de nuestros hijos pero también con su labor dan un buen empujón para que la enfermedad se conozca y sea más fácil de diagnosticar, y para colaborar en fomentar eventos deportivos inclusivos que favorezcan la aceptación de gente con discapacidad como nuestros chicos".

Su hijo, el vitoriano Jon, de 16 años, uno de los afectados por ataxia telangiectasia en el País Vasco, quiso repetir la experiencia del año pasado en la maratón de su ciudad. "Me he perdido otras dos maratones por estar en el hospital y quería que mis compañeros de asociación vinieran a Vitoria-Gasteiz a vivir esta", señaló. Participaron con él los mellizos Adrián y Bárbara (Burgos, 13 años), Álex (Valencia, 15 años), Javi (Murcia, 23 años), y Lola (10 años, Barcelona).

"Me encanta participar porque me siento libre, siento el viento en la cara", dijo Lola. "Es muy emocionante", contó Javi. "Los corredores son muy divertidos", destacaron los mellizos Adrián y Bárbara. "Me lo paso en grande", aseguró Álex. Todos disfrutaron de 42 kilómetros y 5 horas de risas, bromas, música, ánimos de otros corredores y del público... y de la comida posterior con las familias.



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