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ENTREVISTA

Raquel Ciriza: "Hay muchas personas con acromegalia en España sin diagnosticar"


La presidenta de la Asociación de Afectados por Acromegalia trata de dar a conocer esta enfermedad que este viernes celebra su Día Mundial

ALBA ECHEVARRÍA
01/11/2019

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HUESCA.- La acromegalia es una enfermedad endocrina, considerada como "rara" por su baja prevalencia.

Personas como Fermín Arrudi, "El gigante de Sallent", el protagonista de la película Handía o Maurice Tillet, luchador francés que inspiró Shrek, tenían en común el padecimiento de esta enfermedad.

De este modo lo explica Raquel Ciriza, quien además de tener acromegalia, preside desde 2009 la única asociación nacional sobre la misma. "Nuestro objetivo principal es dar soporte a los pacientes y sus familias, además de generar un mayor conocimiento sobre la enfermedad", matiza. El acercamiento de la información entre la población y los profesionales médicos busca conseguir una detección precoz de la enfermedad. "Cuanto antes se diagnostica, más posibilidades hay de que se cure o de que la calidad y esperanza de vida de los pacientes sea mayor", profundiza Ciriza.

Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes es la dificultad de ser diagnosticados, lo que les lleva a "peregrinar por distintos médicos hasta que consiguen averiguarlo".

La causa de esta enfermedad, que este viernes celebra su Día Mundial, es un tumor benigno (adenoma) que aparece en la hipófisis, situada en la base del cráneo y encargada de regular un gran número de hormonas. En el caso de la acromegalia, se ve alterada la hormona del crecimiento, aunque tal y como subraya la farmacéutica, "se da en la edad adulta y no es lo mismo que el gigantismo".

Según detalla Ciriza, los síntomas más característicos son un agrandamiento de las manos y los pies. "Esto hace que el anillo que hace unos años te servía, ahora no te quepa o que los zapatos no te valgan", relata. Así mismo, también pueden cambiar progresivamente los rasgos de la cara, al volverse la mandíbula más prominente. Sin embargo, Raquel hace especial hincapié en que hay muchos más síntomas de la enfermedad como desajustes en la menstruación, dolores de cabeza, articulares, fatiga o voz más grave, entre muchos otros, y que pueden presentarse de diferente forma en cada paciente. Esta amplia variedad dificulta la detección de la enfermedad, un proceso que en algunos casos se extiende hasta 15 años. "Hay muchas personas con acromegalia en España sin diagnosticar", afirma. En cuanto a las herramientas terapéuticas disponibles para su tratamiento, Ciriza explica que "lo ideal" es quitar todo el tumor. En el caso de que no sea posible y el paciente no quede curado, existen tratamientos farmacológicos, todos ellos disponibles en España, para "mantener la hormona controlada". También hay casos de pacientes en los que se requiere utilizar técnicas de radioterapia. En definitiva, un "mayor conocimiento de la enfermedad para que se diagnostique antes" es la premisa que subraya incansablemente Raquel Ciriza y la base sobre la que día a día trabajan en la Asociación Española de Afectados por Acromegalia (www.tengoacromegalia.es).



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