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Sociedad

DÍA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Más de 60.000 personas conviven con Enfermedades Neuromusculares en España


Se estima que en Aragón hay unas 4.000 afectadas

D.A.
06/11/2019

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ZARAGOZA.- Un año más, ASEM Aragón se une a la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares a través de diferentes actividades y así hacer visibles las necesidades y dificultades de este colectivo.

ASEM Aragón organiza la III Jornadas Formativas sobre las Enfermedades Neuromusculares como acto central de la campaña, que tendrá lugar el día 14 de noviembre a las 18:00h. en el Salón de Actos del Hospital Infantil (4ª Planta), del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Durante la sesión se abordarán diferentes aspectos de gran importancia sobre estas patologías en su abordaje multidisciplinar, Neuropediatría, Neurología, Genética y del área de salud del Gobierno de Aragón.

ASEM Aragón, además, hace un llamamiento a la participación en el Reto #delamano15N, campaña de concienciación ciudadana promovida en redes sociales desde nuestra Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) https://www.asem-esp.org/delamano15n/ que aglutinará un año más fotografías de personas cogidas de la mano para formar la cadena virtual más larga que se ha creado.

Así, quien lo desee podrá participar en la campaña subiendo una fotografía con personas cogidas de la mano a las redes sociales con el hashtag o etiqueta #delamano15N

Las Enfermedades neuromusculares pueden aparecer en cualquier etapa de la vida de las personas y en su mayoría son altamente incapacitantes. Son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y que afectan a más de 60.000 personas en España. Los pacientes suelen tardar una media de 3 años en obtener un diagnóstico definitivo.

Hasta el momento, las enfermedades neuromusculares no cuentan con tratamiento efectivo o cura, pero sí existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación.

 

ASEM ARAGÓN

 

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y personas que colaboran de una forma desinteresada. Tiene como misión promover los derechos de las personas afectadas por una ENM y sus familias, además de mejorar su calidad de vida.



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