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Cuatro oscenses corren una maratón para difundir una enfermedad rara

Los corredores Pedro Grasa, Isabel Boyata, Ricardo Turmo y Carlos Javier López con la camiseta diseñada para la ocasión.
Empujarán las sillas de tres hermanos afectados por AT este domingo en Barcelona



BEGOÑA SIERRA
11/03/2016

HUESCA.- Cuatro corredores oscenses se calzarán las zapatillas el próximo domingo para participar en la Maratón de Barcelona, a la que se espera que asistan unas 20.000 personas, por una causa solidaria.

Los "runners" de montaña altoaragoneses Pedro Grasa, Isabel Botaya, Ricardo Turmo y Carlos Javier López cambiarán la tierra por el asfalto para acompañar a tres hermanos de Barcelona con la misma enfermedad rara, denominada ataxia-telangectasia (AT). Álvaro, de 10 años, Alejandra, de 13, y Luis Illán, de 25 años, podrán realizar este recorrido sobre unas sillas de ruedas especiales que empujaran los corredores oscenses junto a otros de Barcelona en series de relevos con los que recorrerán un total de 42 kilómetros.

"Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)" será el lema que lucirán en sus camisetas todos estos deportistas solidarios que abrirán esta marcha junto a los verdaderos protagonistas de la iniciativa: Álvaro, Alejandra y Luis. La idea de sumergir a estos hermanos en esta emocionante experiencia surgió por iniciativa de un primo de los chavales que es corredor profesional y que contactó con la familia que los chicos tienen en Huesca para que, entre todos, este reto se hiciese realidad. Sus familiares oscenses se pusieron manos a la obra y lograron reclutar a estos cuatro corredores de Huesca que vivirán el domingo una experiencia inolvidable.

Pedro Grasa espera esta prueba con mucha ilusión. "Aunque soy un corredor de montaña he encontrado la excusa perfecta para correr una maratón en asfalto, algo que siempre he tenido en mente", afirma este deportista que dice haber encontrado la ocasión ideal para afrontar una prueba de este tipo.

A este reto se suma el aliciente de poder hacer volar sobre el asfalto a estos tres hermanos que padecen esta dolecia que tan sólo sufren 30 personas en España. De la prueba del domingo espera llevarse una nueva experiencia deportiva y, ante todo la sonrisa de estos tres chavales que son todo un ejemplo de superación. "La gente siempre aplaude a este tipo de participantes y queremos que sientan el calor de los asistentes", comenta.

También Carlos Javier García espera darlo todo el domingo. "Nos animó a participar un chico de Barcelona y creo que es un reto bonito con el que podemos contribuir a que estos chicos se sientan realizados", explica este corredor, que apunta que la alegría que se van a llevar estos tres hermanos al acabar la maratón va a ser más grande que la de todos los participantes juntos.

La camiseta que lucirán los deportistas que colaboran en este reto solidario ha sido diseñada por la oscense Eva Naval, de Carita Bonita, y puede adquirirse a través de su web, donde también hay disponibles tazas y chapas: (www.caritabonita.es).

Todo el dinero recaudado irá a parar a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat). Esta entidad ha habilitado, además, la plataforma migranodearena.org (www.migranodearena.org), donde pueden realizarse donaciones hasta el próximo 13 de abril. Por el momento, la iniciativa ya ha recaudado casi 5.000 euros que se destinarán a investigar esta enfermedad, cifra por la que ha ganado el "podio solidario", ya que ha quedado primera entre los 50 retos creados para esta maratón.

Así, el objetivo principal de este reto solidario es conseguir fondos para avanzar en la investigación de esta dolencia y dar más visibilidad a esta enfermedad rara que afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos. Además, los afectados sufren una pérdida progresiva de movilidad, dificultad en el habla y envejecimiento prematuro, entre otros problemas.

Familiares y amigos esperan que los tres chavales vivan un día muy especial el próximo domingo rodeados de la energía positiva y motivadora que conlleva una maratón de este tipo.