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"El momento en el que un médico te habla de autismo resulta muy duro"

Naira Hernández y Carlos Tejero.
Naiara Hernández y Carlos Tejero pertenecen a la Asociación de Autismo y Otros Trastornos de la Zona Oriental de Huesca

Por F.J. Porquet
26/11/2017

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La Asociación de Autismo y Otros Trastornos Zona Oriental de Huesca (AMO) se constituyó en abril de 2015, con sede en Monzón. Hoy cuenta con 13 socios usuarios y 30 colaboradores. En suma, atiende a 13 personas con autismo, entre los 4 y los 19 años de edad, y recientemente ha contratado a una terapeuta ocupacional con dedicación exclusiva Este servicio ha multiplicado exponencialmente las prestaciones de AMO.

El presidente, Carlos Tejero, explica: "Esta es la situación ideal para las familias. Naiara Hernández, la terapeuta, atiende a los 13 usuarios y les hace un seguimiento exhaustivo, e incluso se traslada a los domicilios en función de muchas circunstancias (a Fraga, a Aínsa, a Binaced…). Las sesiones individuales duran 45 minutos. Ella organiza, coordina y orienta a los padres. El único "pero", contra el que estamos luchando y estoy convencido de que acabaremos venciendo, es que la hucha de la asociación solo da de momento para un contrato de nueves meses".

Los tres signos asociados al autismo son los intereses restringidos, la mala socialización y la dificultad para aprender el lenguaje, y la ciencia todavía no ha desentrañado los secretos de este trastorno neuronal. A la persona autista le cuesta entender los sentimientos (la ironía, las bromas…), prefiere jugar sola, le irritan los cambios y muchas veces se obsesiona.

Las familias, por medio de la asociación, contratan las habituales sesiones de musicoterapia, hidroterapia y logopedia con la periodicidad que les parece (gracias al asociacionismo, salen más económicas), y el servicio "global" de Naiara resulta gratuito. Cada niño o joven es un mundo, y cada cual recibe la atención-educación que la profesional considera. Ella coordina y orienta, e incluso visita los colegios si los claustros le piden consejo, y se ha convertido en espina dorsal de la asociación.

Tejero resume: "Hay situaciones muy complejas: el momento en que captas que algo no va bien en tu hijo, el deseo inicialmente lógico de privacidad o de no querer dar a conocer lo que ocurre, el empeño en mantener al chaval en el colegio ordinario, las relaciones de pareja y la del entorno familiar y de amistades, la entrada en un centro de educación especial… El autismo, sobra decirlo, es un problema, una "trastada de la vida", y la vida solo te da dos opciones: te encierras, lo cual no tiene ningún sentido, o sales y peleas. Y en esas estamos. Y Naiara es la mejor compañera de viaje".

La hucha de AMO se llena con las cuotas, las aportaciones del Ayuntamiento y la Comarca del Cinca Medio y las recaudaciones de andadas solidarias y otros eventos. Tejero está satisfecho del balance de la solidaridad social, tanto de la pública como de la privada. La conversación con él (siempre animoso) y con Naiara sobre el mundo del autismo (la mayoría de los apuntes son de la terapeuta) se resume en este cuestionario.

Un experto dijo recientemente que "el autismo se detecta tarde y mal". ¿Es así? ¿Por qué ocurre?

-El TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) se conoce cada vez más y eso favorece la detección temprana, aunque queda tiempo que recortar entre las primeras sospechas y el diagnóstico. Por suerte, el avance en los parámetros a observar hace que la detección precoz sea una meta próxima. Días atrás, el Congreso aprobó instar al Gobierno a implementar un cribado de diagnóstico del TEA en las revisiones de niños entre los 18 y los 24 meses.

Todo empieza por unos indicios tan sutiles que la preocupación familiar no aparece hasta que se alargan en el tiempo. Muchas veces, las sospechas decaen tras las revisiones del pediatra, ya que determinados rasgos caben dentro del saco del "retraso madurativo". Estos síntomas incipientes no siempre llevan a un diagnóstico de autismo, ya que en sus fases iniciales pueden deberse a problemas auditivos, visuales, de lenguaje… A menudo, hay pediatras que no se atreven a derivar a neuropediatría o hablar de rasgos de autismo hasta que no se remarcan.

Una vez llegan al especialista, las familias se encuentran con un servicio saturado y sin tiempo suficiente para recoger información eficaz. Hablar de un diagnóstico definitivo precisa cuidado. Aunque muchas familias van con la palabra en la mente, el momento en el que un médico te habla de autismo es muy duro. Estos factores influyen en el retraso de la detección. Si el proceso se ralentiza, las familias acuden a centros privados para tener un diagnóstico preciso lo antes posible.

En los últimos 50 años, el índice de personas con autismo ha subido por el simple hecho de que se ha ampliado el abanico del espectro TEA. ¿Correcto?

-Es cierto que se han ampliado los criterios por los que se considera que una persona está dentro del TEA, y esto ha ocasionado, en parte, que el número de personas con autismo aumente.

Aun así, no cabe achacar el aumento de la incidencia solo a este factor. El número de casos aumenta exponencialmente (ya hablamos de 1 de cada 68 personas en EEUU y menos de 1 de cada 100 en Europa), por lo que que hay más investigaciones en busca de factores de riesgo. Por otro lado, también se incrementan los diagnósticos en edad adulta.

En un primer momento los padres andan "perdidos". ¿No hay, pues, un protocolo en el sistema sanitario?

A nivel estatal no hay un protocolo estandarizado de detección y atención a las personas con autismo, aunque se trabaja en un plan de acción de la Estrategia Española en los TEA que se acordó hace dos años. Se van dando pasos y hay Comunidades que integran la detección precoz en sus objetivos, y algunos hospitales, como el "Gregorio Marañón" de Madrid, han implantado unidades de Atención Integral al Autismo.

Ante una sospecha de autismo hay que buscar recursos en la zona, y aunque por suerte cada vez son más los médicos o el personal educativo que dan la voz de alarma y derivan a los recursos oportunos, todavía falta mucho por hacer en ese sentido.

Lo importante es que los familiares reciban atención lo antes posible -eso les preocupa-, aunque no estén preparados para lo que ocurre. Lo ideal es que sean derivados al servicio de Atención Temprana (siendo menores de 6 años) o que acudan a centros específicos de desarrollo infantil o de autismo si han oído hablar de él o sospechan que su hijo puede estar dentro del espectro.

¿En pleno siglo XXI cabe hablar todavía de la asociación de autismo y "estigma social"?

Por desgracia, sí, pero en el autismo ocurre igual que en el resto de "condiciones" que te hacen ser diferente a lo que la sociedad espera que seas. Romper este estigma es difícil, pero no imposible. Todo pasa por conocer y atreverse a relacionarse con alguien "diferente". Muchas veces la reticencia a acercarse a alguien con autismo viene de la propia impotencia de no saber cómo hacerlo.

Por eso es muy importante conocer qué es eso del autismo, romper los esquemas que hasta ahora nos han vendido, saber que una persona con autismo no es alguien que se balancea en una esquina y se da cabezazos contra la pared o un genio con dificultades en relacionarse con los demás.

Si este aprendizaje se realiza desde la infancia, el estigma no llega a aparecer. Abundan los colegios en los que los niños se adaptan sin problema a las fortalezas y desafíos del alumno con autismo. Esto parte de un buen trabajo de educación emocional y de normalización de la diversidad. Si no es así, los alumnos con TEA escolarizados en colegios ordinarios pueden terminar sufriendo "bullying".

¿Avances médicos? ¿Avances en terapias?

La creciente preocupación por el aumento de casos y la certeza de que empezar a trabajar lo antes posible es crucial, han multiplicado las investigaciones sobre la detección precoz del TEA. Algunas pruebas aún están en un nivel experimental, pero saber que se trata de un trastorno de base neurobiológica y que tiene componentes genéticos, ha perfilado marcadores medibles que pueden ser pruebas de cribado a los pocos meses del nacimiento.

En cuanto a las terapias, cada vez se da más importancia a las que trabajan en entornos naturales. Cuesta integrarlas en la rutina porque presentan dificultades para generalizar aprendizajes o para ver la utilidad en el día a día. Ser reticentes a los cambios no ayuda a incorporar nuevos hábitos. Por eso, cuanto más cerca de su entorno natural se trabaje y cuanto más empoderemos a la familia para que "enseñe" en los momentos que surgen en el día a día, más funcionales serán esos aprendizajes.

¿Las administraciones están a la altura? ¿Cuáles son las asignaturas pendientes?

El hecho de que se haya acordado una estrategia estatal para la atención de las personas con autismo es un gran paso, pero ahora hay que llevarlo a cabo. La presión que asociaciones a nivel estatal están haciendo para mejorar la atención pública a las personas con TEA comienza a dar sus frutos.

Necesidades hay muchas, como tener un protocolo estandarizado de detección o la derivación a un recurso específico cuando surgen las sospechas. Muchas familias empiezan por el Servicio de Atención Temprana del IASS, que es primordial pero solo dura hasta los 6 años. Los recursos para una atención posterior son más escasos. Las personas que van a un colegio de Educación Especial tienen una atención más completa, pero los demás se sitúan en tierra de nadie y van pasando por profesores que llegan a frustrarse al percibir que la forma en la que se relaciona y enseña a los demás niños no está funcionando con el alumno con autismo.

Por suerte, cada vez son más los profesores que se forman y se coordinan con otros profesionales para mejorar su forma de actuar. En este sentido, nosotros aspiramos a más. Muchos colegios que tienen niños con TEA nos han pedido que les formemos. Llegamos también a centros asistenciales de adultos en los que nos están pidiendo orientación debido a la especificidad de las características del autismo. Ahora nos falta entrar en los institutos.

¿Qué trabajo especial desarrolla AMO?

En el ámbito clínico realizamos sesiones de Terapia Ocupacional con todos los usuarios (evaluamos sus necesidades y las satisfacemos poco a poco, según las prioridades de las familias). Muchos ya acuden a terapias externas o llevan tiempo en un colegio de Educación Especial y están cubiertos en muchos aspectos, así que nuestra función en esos casos es complementar ese trabajo con la Terapia Ocupacional y añadir el tratamiento de los aspectos sensoriales que hasta ahora no se habían trabajado.

Si hablamos de que a las personas con autismo les cuesta trasladar sus aprendizajes a otros entornos de su día a día, es primordial que todos vayamos en la misma línea, junto a la familia.

El autismo no se cura. Entonces, ¿cuál sería el escenario ideal de atención y protección?

Lo ideal sería contar con una unidad de orientación a la que derivar desde el primer momento a las familias y que gestionara todos los tratamientos y ayudas. En cuanto a la vida en sociedad, las personas con autismo necesitan que su entorno y sus rutinas sean previsibles, ya que para ellos el mundo es caótico, tanto por su manera de procesar la información como por sus dificultades a la hora de "anticipar" y adaptarse a cambios o imprevistos.

Un imprevisto liviano para nosotros puede suponer un estrés enorme para ellos: una calle cortada que le obligue a ir por otro lado o que una persona se cambie el color del pelo sin avisar.

Es imposible prever todo lo que va a pasar en el día a día, pero hay cosas que sí son fáciles de hacer. Las personas con autismo se sienten muy ayudadas por la información visual, por eso en muchas ciudades empiezan a pictografiar edificios y comercios.

También es importante que, aunque no haya pictogramas, los mensajes que transmiten las ayudas visuales sean claros. Por ejemplo, ahora hay establecimientos en los que para diferenciar los baños de chicos y chicas ponen iconos. Una persona con autismo puede tener dificultad a la hora de razonar que un sol, por ser una palabra masculina, indica el baño de chicos y que una luna, por ser femenina, indica el de las chicas.

Y ellos esperan, claro...

Es muy difícil adaptar el entorno y nuestra manera de actuar al mundo TEA. Pero sí es fácil saber a qué se tienen que enfrentar las personas con TEA que tenemos alrededor (en nuestro colegio, en el barrio, en la ludoteca, en la empresa…), saber cuáles son sus puntos fuertes y adaptarnos en la medida en la que podamos, siendo conscientes de que, por mucho ímpetu que pongamos en hacerlo, ellos siempre estarán haciendo más esfuerzo que nosotros por adaptarse a nuestra persona y al mundo que les rodea.

 

 

 



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