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Sociedad

OJO AVIZOR

Los pacientes con alzhéimer dan un paso atrás lastrados por el coronavirus


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El Día Mundial de esta enfermedad, que se conmemora este lunes, va a evidenciar que hacen falta servicios y recursos específicos para abordar las demencias, según los expertos

MYRIAM MARTÍNEZ
21/09/2020

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HUESCA.- La dependencia fuera de la ley es el lema elegido este año por la Confederación Española de Alzhéimer con motivo del Día Mundial de esta enfermedad, una efemérides que este martes, 21 de septiembre, pondrá el acento en los efectos tan perniciosos que la pandemia de coronavirus ha provocado en las personas con algún tipo de demencia.

 

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Muchos de estos pacientes han visto cómo su dolencia se aceleraba, al no tener acceso a las terapias no farmacológicas que recibían hasta que fueron confinados. Los centros y asociaciones se han volcado, a través de contactos telefónicos y medios telemáticos, pero obviamente no han podido mantener las rutinas de estos enfermos y los profesionales han asistido impotentes al empeoramiento de su calidad de vida y la de los allegados que se ocupan de sus cuidados.

Las asociaciones de familiares de enfermos de Aragón, entre ellas las de Huesca, Barbastro, Monzón y Fraga, van a realizar actos centrados en redes sociales y medios telemáticos. La de la capital altoaragonesa va a colgar una pancarta en uno de los balcones del Casino, "para recordar a todos un día importante en la vida de muchas personas".

Por otro lado, la entidad oscense ha grabado un cortometraje que reúne testimonios reales que narran la experiencia vivida en estos meses de confinamiento por algunas familias con enfermos de alzhéimer a su cargo, la opinión de los expertos y la de profesionales del Centro Terapéutico Recuerdos de Huesca, con el fin de reivindicar las necesidades de este colectivo. Aproximadamente, el 20 por ciento de la población de la provincia de Huesca es mayor de 65 años, y de ellos en torno a un 8 % padecen demencia.

 

EL ALZHÉIMER, UNA PANDEMIA

 

Alzhéimer Huesca observa que el 21 de septiembre va a ser este año "un escaparate de lo vivido y del futuro incierto que nos espera".

"Esta enfermedad ya era en sí una pandemia hasta el 13 de marzo pasado, de lo que no nos queríamos hacer conscientes. Pero hoy, otra pandemia ha superado al alzhéimer, y la covid-19 ha dejado a su paso un retroceso en todo lo conseguido dentro del bienestar de las personas con demencia y de la salud", añade el colectivo, en el documental grabado con motivo del Día Mundial del Alzhéimer de este año.

Recuerda que la vida "se paralizó durante tres meses y medio, dando paso a un galopante avance de la enfermedad en aquellas personas que la padecen, que se quedaron sin los recursos necesarios que hacen posible su supervivencia".

 

LOS CUIDADORES

 

Los cuidadores también han vivido una situación muy difícil y su propio ánimo se ha visto resentido, porque la atención al enfermo ha sido todavía más complicada de lo que ya es de por sí.

María José Domper, esposa de un paciente del centro terapéutico Recuerdos, comenta que el confinamiento le supuso tener que reducir su jornada laboral y que un familiar tuviera que confinarse en su casa para ayudarle con todas las tareas. En el plano positivo, asegura que se ha sentido muy acompañada por la asociación. "Me llamaban frecuentemente para ver cómo estábamos y nos enviaban material para poder trabajar", indica. También recibía consejos de la psicóloga e instrucciones sobre ejercicios de fisioterapia. María José afirma que no ha necesitado ayuda emocional porque se considera bastante fuerte, pero reconoce que aun así le venía muy bien hablar con la persona que le llamaba desde la asociación, donde además encontraba respuesta a todas sus dudas y preguntas. Además, ha contado siempre con la ayuda de su hija.

A pesar de ello, ha observado bastantes cambios en su esposo. "Está más inclinado y eso le afecta a la movilidad y tenemos que salir a la calle con un carrito porque no tiene equilibrio". Además tuvo que consultar con el servicio de urología y a nivel cognitivo ha dejado de hacer algunos ejercicios.

La reapertura del centro terapéutico le ha permitido volver a su jornada laboral completa, y ha apreciado una mejoría a nivel físico y emocional. "Está más tranquilo y nos sonríe más, está mucho más contento", señala.

María José Domper expresa su satisfacción con las medidas anticovid que la Asociación Alzhéimer Huesca ha puesto en marcha en el centro Recuerdos, porque se queda mucho más tranquila cuando deja a su marido. "Sé que va a estar bien atendido en todos los aspectos y es muy importante para las familias tener el centro abierto, porque aparte de que es un gran descanso ellos están muy bien atendidos en todas sus necesidades".

Mercedes Alcázar, esposa de otro paciente del centro, también valora que los profesionales de la Asociación Alzhéimer Huesca hayan estado pendientes de su familia, porque eso le ha hecho sentirse muy acompañada.

Desgraciadamente, también ha apreciado cambios a peor en el paciente, aunque vistas las circunstancias considera que "se han ido defendiendo" dentro de lo que cabe.

Al menos, al igual que María José, ha podido contar con sus hijos, que han estado muy pendientes y han constituido un apoyo sin duda muy importante.

"La reapertura del centro, para Paco, ha sido volver a vivir, como quien dice. Va y viene con mucha ilusión, muy contento, y yo también estoy descansada y puedo empezar la marcha cuando viene él".

 

DETERIORO Y ESTRÉS

 

Javier Olivera, médico psiquiatra en el Hospital San Jorge de Huesca y responsable del Programa de Psicogeriatría en colaboración con el doctor José Galindo en el Hospital Provincial Sagrado Corazón, también coincide en apreciar el deterioro importante que a causa del confinamiento han experimentado las personas que ya habían empezado con problemas cognitivos.

"De hecho, hace pocos días que la Universidad de Padua, en Italia, ha publicado un estudio en el que demuestra, a través de entrevistas telefónicas a casi 5.000 cuidadores de pacientes con demencia, cómo durante el primer mes de confinamiento habían aumentado más de un 60 por ciento los síntomas psiquiátricos y más de dos tercios de los cuidadores habían sufrido síntomas de estrés asociados". Su apreciación "subjetiva", dice el especialista, es que se ha visto acelerada la evolución de la enfermedad de estos pacientes. "Lo que vemos en las consultas y por los estudios que se están publicando, tanto en China, que es donde se originó la enfermedad, como en otros países europeos, es que se ha comprobado que el empeoramiento cognitivo ha aumentado durante el confinamiento".

El doctor explica que ha habido que ser ingenioso para idear formas de atención, como teleconferencias o llamadas de teléfonos directas, tanto a los pacientes como a los cuidadores. "Ha sido la clave para mantener un contacto. Desgraciadamente, no hemos podido realizar la atención que hubiésemos deseado, por falta de recursos y por la propia sobrecarga del sistema sanitario debido a la epidemia".

Javier Olivera recuerda que hace muchos años que se están reivindicando "servicios específicos para personas con demencia y todo su contexto, sus cuidadores, unidades de memoria, programas de atención especializada, un plan nacional y autonómico... Hemos tenido que improvisar, como solemos hacer siempre, y desde luego que en situaciones de crisis como la actual, la falta de protocolización y de recursos específicos la notamos mucho; la notamos nosotros, los familiares y los propios pacientes".

El psiquiatra oscense estima que la existencia de las asociaciones es fundamental, porque suponen un apoyo que en situaciones como ésta es el principal respaldo que tienen las familias y cuidadores de estos pacientes. Además, gracias a ellas reciben asesoramiento, información y atención. "Por desgracia, (durante el confinamiento) no han podido realizar las tareas de los centros de día, que son fundamentales para este tipo de pacientes", observa.

Su conclusión es que, en este periodo, se han puesto en evidencia las carencias que existen. "Si no tenemos una organización específica -añade- unos servicios coordinados, una atención a las residencias de mayores también con cierta especialización, cuando ocurra una crisis como la actual evidenciamos todas estas carencias y estos colectivos vulnerables son los más perjudicados. Lo hemos visto con los pacientes con demencias, con los enfermos mentales graves y con otro tipo de colectivos frágiles".

La Asociación Alzhéimer Huesca está intentando volver a la normalidad, al tiempo que reivindica el sufrimiento que han pasado sus pacientes y las familias de estos, y denuncia su pérdida de rutinas, de horarios, el aislamiento social, su empeoramiento cognitivo y la pérdida de movilidad.

Por ello, apela a que administraciones y asociaciones sean capaces de trabajar juntas y generar actuaciones, sea cual sea la evolución de la pandemia actual. Todo ello, con el objetivo de que los enfermos y sus cuidadores no tengan un retroceso "en aquello tan vital que todos tenemos como es la salud" y que se puedan generar herramientas para poder seguir adelante.

El colectivo, finalmente, hace un llamamiento a toda la sociedad, para que sea responsable y prudente, para que las personas que padecen la Enfermedad de Alzheimer o cualquier tipo de demencia no sean contagiadas y puedan seguir con su normalidad. Para que sus posibilidades no se vean mermadas en un momento tan crucial de sus vidas.



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