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SÍNDROME DE DOWN

"Huesca es la provincia donde está más claro el sentido de la autonomía"


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La región altoaragonesa está muy avanzada en temas relativos al síndrome de Down



ARNAU SUBIRÁ
10/09/2019

HUESCA.- La presidenta de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (Fiadown) -asociación que integra a instituciones de 14 países, entre ellos España-, Irma Iglesias, está durante estos días en Huesca "porque aquí han encontrado lo que iban buscando". ¿Y qué andaban buscando? Una metodología de trabajo "muy bien estructurada" y "unos profesionales que creen en las personas con síndrome de Down"; dos claves que quieren aprender para después llevar los conocimientos al otro lado del Atlántico, hasta Chile, país de Iglesias.

"Nosotros somos de una parte del mundo donde se siente que vamos más atrasados en el tema de hacer a las personas con síndrome de Down ciudadanos de pleno derecho", ha apuntado la presidenta de Fiadown. A pesar de ello, las familias de estos jóvenes chilenos y oscenses "comparten las mismas angustias y los mismos problemas".

En Huesca, según Iglesias, "han encontrado respuesta" a estas inquietudes de las familias, lo que les sirve para "no cometer los mismos errores". De este modo, Fiadown pretende seguir el camino que ya trazaron las asociaciones altoaragonesas para "no perder tiempo en seguir buscando soluciones" a sus problemas. "Huesca es la provincia donde está más claro el sentido de la autonomía", ha señalado Iglesias.

La presidenta de la Asociación de Síndrome de Down de Huesca y vicepresidenta de la asociación homónima a nivel nacional, Nieves Doz, ha elogiado el sistema de atención temprana de Aragón. "Aquí, nada más nacer, se facilita a los padres que lleven a los niños a las sesiones de atención temprana hasta los seis años", ha comentado, y ha remarcado que es "vital" esta implicación por parte de los padres para que "los chicos vayan avanzando".

Esto no quiere decir que en Chile no exista implicación por parte de los padres, al contrario. Este servicio público (Atención Temprana), que en España es gratuito, en Chile, los padres deben hacer un esfuerzo económico para garantizarlo; emplear todos sus esfuerzos en procurar una vida digna a los jóvenes, puesto que no existe un servicio gratuito de asistencia ni subvenciones que faciliten el trabajo de las instituciones. Por ello, Iglesias ha manifestado que "no están dispuestos a perder ninguna generación más", y reclamó una atención temprana garantizada.

"Si un bebé con síndrome de Down recibe desde el nacimiento y durante su desarrollo los apoyos adecuados, este va a ser el día de mañana una persona autónoma. Entonces no va a ser una carga para el Estado", ha apuntado Doz. Esta autonomía, motivada por la confianza, hace que el joven se esfuerce, se sienta reconocido y, por consiguiente, "vaya a contribuir".

En el Estado de Chile "se ve como un gasto y no como una inversión". Así ha criticado Iglesias la ausencia de subvenciones en su tierra. Otro problema que tiene la financiación de estas asociaciones es la dificultad a la hora de recibir una donación, ya que el propio sistema "entorpece" estas acciones solidarias.

"Los Gobiernos todavía no entienden el valor de la persona con síndrome de Down. Los Gobiernos todavía no entienden que si no invierten desde pequeños, cuando sean adultos, van a ser igual una carga para el Estado", ha juzgado.

La crisis ha hecho mella en las subvenciones en España, pero Doz prefiere mirar estos recortes de manera positiva. "A la larga nos ha hecho valorar más las actuaciones que hacíamos y a Down Huesca nos ha fortalecido en el sentido de que las familias se han implicado más", ha estimado la presidenta de la institución de Down Huesca.

"España siempre ha estado adelantada. Los errores se han corregido rápidamente y ahora, por ejemplo, el programa de atención temprana que tiene Down Huesca es un privilegio", ha afirmado Iglesias, y deseó tener ese servicio en Chile.

Doz ha expresado su orgullo "con el programa de atención temprana y por cómo trabajan las asociaciones de atención temprana".

Un estándar al que le dio gran importancia, además del Programa de atención temprana, fue la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que guía a todos los colectivos de todo el mundo desde 2006.

"Que una asociación tenga beneficios no es bueno, pero que vaya muy justa tampoco es bueno", ha reivindicado Doz, quien ha advertido que las asociaciones van bastante escasas de recursos. Además, ha subrayado que en Down Huesca son "totalmente transparentes" y que "todo el mundo puede saber adónde van sus donaciones, ya donen un euro o mil".

Finalmente, la presidenta de Fiadown ha explicado la manera de trabajar: "Traemos profesionales que son elegidos y tenemos la certeza de que ellos van a reproducir en Chile y compartir todo lo que acá aprenden". También tienen una condición, que es "atender a personas de escasos recursos".

Para llevar a cabo un buen aprendizaje y una progresión en los jóvenes, las asociaciones realizarán en el futuro intercambios de profesionales y de chicos con síndrome de Down. "Llegó el momento de mirar a los que ya tienen un camino y si lo han hecho bien, porqué seguir buscando", ha insistido la presidenta de Down 21 de Chile.