El Congreso pide más investigación y apoyo a las enfermedades raras

El pleno del Congreso ha aprobado esta semana una declaración institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy, 28 de febrero, con el que la Cámara pide a las instituciones públicas que apuesten por la investigación de estas patologías y que presten más apoyo a los pacientes y a sus asociaciones. El texto fue leído en la sesión plenaria del jueves por la secretaria segunda de la Mesa, Sofía Hernanz, quien recordó en nombre de los 350 diputados que en España más de tres millones conviven con estas dolencias cuyo eficaz tratamiento se retrasa debido a que su baja prevalencia obliga a un mayor esfuerzo para conocerlas.

La pandemia, explica la declaración, ha demostrado que la investigación “cooperativa” entre el sector público y el privado puede lograr éxitos, como ha sucedido con las vacunas.

Pero también la covid ha puesto en evidencia que es precisa más coordinación de los sistemas sanitario y social para los colectivos afectados por las enfermedades raras, que “han visto interrumpida, en ocasiones, su atención social y sanitaria”, subrayan los diputados.

El Congreso reconoce la labor de las asociaciones de pacientes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), por la labor que desempeñan “guiados por el compromiso, la lucha y la unión como principales valores para la esperanza de las familias”.

Tras hacer un llamamiento a compartir la esperanza, ante el Día Mundial de las Enfermedades Raras , la Cámara reclama medidas para superar estos desafíos, y así considera imprescindible “avanzar en el conocimiento de estas enfermedades mediante una clara apuesta por la investigación”.

De igual modo pide reforzar el sistema de centros especializados “para facilitar la equidad en el acceso a los recursos de diagnóstico” y al tratamiento en el Sistema Nacional de Salud, así como estrechar la coordinación para una “atención integral” a los afectados, con medidas para la inclusión escolar de los menores.

La colaboración con las asociaciones de pacientes es también otro requerimiento a las administraciones públicas lanzado por el Congreso mediante esta declaración institucional.