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CITA SOLIDARIA

Jaca correrá el 24 de septiembre para apoyar la investigación de la distrofia de Duchenne

Los fondos que se recauden se destinarán a una asociación de afectados por esta enfermedad rara  

Quique Grávalos, Sofía Avellanas y Olvido Moratinos, en la presentación de la carrera.
Quique Grávalos, Sofía Avellanas y Olvido Moratinos, en la presentación de la carrera.
PABLO SEGURA

Visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para investigar. Éste es el doble objetivo de la carrera solidaria “Jaca lucha contra Duchenne” que se celebrará en la capital jacetana el próximo 24 de septiembre (sábado) con un recorrido de 5 kilómetros y una cuota de inscripción de 10 euros. El cien por cien del dinero recaudado se donará para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne (en concreto para la Asociación Duchenne Parent Project España), una enfermedad de las denominadas raras causada por la falta de proteína distrófica y que afecta, más o menos, a 1 de cada 5.000 personas, siendo los afectados en toda España alrededor del millar.

Así lo ha explicado este miércoles Quique Grávalos, vecino de Jaca que padece distrofia muscular de Duchenne en una rueda de prensa celebrada en Huesca para presentar la carrera solidaria junto a la diputada delegada de Deportes de la Diputación Provincial de Huesca, Sofía Avellanas, y Olvido Moratinos, concejala del Ayuntamiento de Jaca.

Quique Grávalos ha incidido en la importancia de visibilizar la enfermedad, “una distrofia muscular genética” que suele detectarse hacia los 4 o 5 años de edad, causada por la falta de la proteína distrófica que es la que regenera los músculos. Aunque la esperanza de vida de quienes la padecen es de 30 años, Quique explicó que él tiene 40, y se ha mostrado esperanzado en la investigación no solo para mejorar la calidad de la vida de los afectados, sino incluso, a más largo plazo “encontrar la cura”. Ha explicado que la asociación a la que se donará el dinero recaudado también lucha por la distrofia muscular de Becker, “la hermana pequeña” de Duchenne porque afecta más lentamente.

Aunque la idea de organizar la carrera surgió hace dos años, la pandemia no hizo posible su realización en 2021, por lo que ahora, en 2022, por fin se va a materializar.

Olvido Moratinos ha mostrado el “apoyo y respaldo” del Ayuntamiento y la sociedad de Jaca a la asociación “como un granito de arena más”. “Porque -ha añadido- aunar trabajo es importantísimo” para conseguir avanzar en la investigación de la enfermedad. A su juicio, “el cariño que se le tiene a Quique, vecino y amigo de Jaca”, se ha traducido en que entidades públicas y privadas estén apoyando la carrera que, ha dicho la edil, será “mucho más que una carrera, será un momento de convivencia, de unión y de amistad”, por lo que ha pedido que continúe el apoyo.

Sofía Avellanas ha apuntado que el hecho de que sea una enfermedad rara no tiene porque frenar su investigación con el fin de que los afectados tengan una mayor esperanza de vida y mejores cuidados

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