El joven de Monzón sufría desde hace 5 años continuas convulsiones que no respondían a los fármacos
Adriel, fin “al infierno” del niño de 11 años con una ablación termal por láser
Sólo veinte niños de toda España han sido operados con esta novedosa técnica en el Hospital Sant Joan de Déu
Adriel, montisonense de 11 años, ha sido uno de los veinte niños de toda España que han curado sus convulsiones (la mayor parte epilépticas) gracias a una novedosa técnica, la ablación termal por láser, aplicada en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Con su madre Patricia, que ha estado permanentemente a su lado, ha puesto fin a cinco años de pesadilla con ataques permanentes que no encontraban respuesta en los fármacos ni en dos intervenciones previas a ese 8 de octubre en el que las manos del equipo del doctor Santiago Candela obraron el “milagro” de terminar con estas crisis.
Este hospital es el único que presta asistencia sanitaria pública de España que aplica el tratamiento pionero con láser, una técnica menos invasiva y más segura que la cirugía tradicional (apertura del cráneo) al permitir al paciente recuperarse en menos tiempo y regresar en uno o dos días. Este tipo de ablación está indicado para los casos en los que el foco de la epilepsia está localizado en zonas profundas del cerebro, de difícil acceso y cerca de áreas de una gran sensibilidad. Como es el caso, se usa también para desconexiones cerebrales que eviten que una lesión en un hemisferio afecte a otro.
Los neurocirujanos realizan una incisión de 4 milímetros en el cuero cabelludo para introducir una sonda láser con ayuda de un brazo robótico, y guiados por las imágenes de una resonancia magnética la conducen hasta el foco, donde aplican calor repetidamente sobre la lesión hasta destruir las células dañadas evitando sangrados y posibles hemorragias.
Síndrome de Rasmussen
Patricia ha vivido todo el proceso de Adriel con dedicación absoluta y no utiliza eufemismo alguno para explicar la evolución del niño.
Recuerda el primer episodio, a las 21 horas del 12 de octubre de 2015, con Adriel ya en la cama y, repentinamente, los ojos se quedaron en blanco y comenzó a convulsionar. “Fue duro, llamé al 112 y afortunadamente la intervención fue rápida”.
Las pruebas diagnosticaron que Adriel padecía el síndrome de Rasmussen, una enfermedad neuronal rara que ocasiona que un hemisferio cerebral se desarrolle más que otro.
Desde entonces, “ha sufrido todo tipo de convulsiones, era absolutamente incapacitante y ha probado todos los fármacos del mundo, pero no han tenido efecto. Yo tuve que dejar de trabajar porque se producían en cualquier momento. Había días en que cada dos o tres minutos se producía un ataque, y otros de seis o diez en todo el día. Al principio, estábamos muy asustados, pensábamos que algo malo le podía pasar, era difícil. Luego, se ha convertido en parte de nuestra vida. Una vez, le pasó tirándose del tobogán y, mientras bajaba, me decía: ¡Mamá, convulsión!”.
Tan inhabilitante era que hubieron de disponer una silla de ruedas, porque caía en cualquier momento y se producía fracturas y golpes. Las caídas eran constantes. Incluso, recuerda Patricia, padeció un “estatus epiléptico, que es una gran convulsión muy larga que obliga a ingresar en la UCI para sacarle de ese estado, porque la prolongación provoca daño neuronal. Afortunadamente, estábamos entonces ingresados en el Miguel Servet”.
No tiene sino palabras de agradecimiento para el servicio de Neuropediatría del hospital zaragozano, para los doctores Pisón, Peña y Monge. “Sigue siendo paciente del Miguel Servet y tenemos una gran relación”. Fueron precisamente estos profesionales los que encaminaron a Patricia y Adriel al Hospital San Joan de Déu.
La cirugía definitiva ha sido la tercera. La primera, en 2018, fue una hemisferectomía funcional para desactivar el hemisferio degradado, lo que provocó una hemiparesia que dificulta toda la parte izquierda de Adriel. Eso sí, puede andar con una férula especial y en el brazo muestra más dificultades.
Al quedar todavía conexiones, en 2019 se le aplicó una lobectomía para extirpar el lóbulo temporal derecho. Fue una operación compleja porque las conexiones estaban en la zona insular, la de más difícil acceso con los riesgos que conllevaba.
La ablación termal por láser, a la tercera fue la vencida, ha sido un éxito. “Es increíble la precisión total del robot guiado por las manos expertas de los doctores”. Era el 8 de octubre.
Patricia, que no ha perdido la precaución (“siempre estás con la mosca detrás de la oreja por si le notas algo, o se cae algo”),, respira hondo porque desde la intervención no se ha producido ningún episodio, ayer hizo seis meses. Ahora que disfruta con Adriel y su hermana pequeña, de 3 años, reconoce que llegó “a pensar que no había esperanza, que se iría marchitando sin una buena vida. No era buena la esperanza de vida”.
Hoy, Adriel es “un niño feliz de 11 años al que le gustan los videojuegos, que cursa 5º de Primaria con buenas notas, que necesita alguna ayuda y terapias, pero patina, anda, nada”.
El esfuerzo ha merecido la pena. “Nuestra vida cambió radicalmente. Dejé el trabajo y absolutamente toda la vida social. Sólo me he concentrado en Adriel. Ha sido muy duro, pero ahora la perspectiva es diferente. Conocemos las dificultades, pero el futuro tiene otro color”.
