Pequeños valientes que quieren ser muy visibles

El pasado 28 de febrero era el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día necesario para visibilizar a las personas con enfermedades raras, que afectan a una minoría de la población pero que precisan ser investigadas, incluso ser diagnosticadas.

En España, las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia. Esta es una de las consecuencias que la covid-19 deja tras de sí, situando a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos, y si además se vive en el ámbito rural, la situación empeora.

Los más afectados son niños y niñas, donde es imprescindible la educación en las etapas pre y postobligatorias, uno de los retos educativos en que se debería centrar el sistema educativo, además de garantizar el acceso a la educación de los alumnos con enfermedades poco frecuentes en el mundo rural.

Como ejemplo, dos valientes niños de Los Monegros diagnosticados con síndromes de Miopatía Nemalínica y Duplicación Mecp2, enfermedades congénitas cuyas familias parece que tienen súper poderes para todo, en especial para sacar sonrisas, para no decaer, para luchar siempre, porque no es fácil vivir con niños enfermos, pero demuestran cada día que se puede, y que todo esfuerzo tiene su recompensa, y su mejor recompensa es ver esa sonrisa en las caras de los pequeños y que los caracteriza, porque son sonrisas que contagian. En Sariñena, Gabriel Sancho Morcillo, el niño de 6 años que forma parte de Yo Nemalínica, la asociación compuesta por diagnosticados de Miopatía Nemalínica: “vivimos en Sariñena y Gabriel es el único que hay en Aragón con esta enfermedad, en España hay alrededor de 25 familias con niños afectados”, explica su madre, Lorena Morcillo, que junto a su padre, Lázaro Sancho son conscientes de que es una enfermedad neuromuscular congénita rara para la cual no existe tratamiento.

Gabriel estos días está ingresado por una neumonía “su dificultad respiratoria, escoliosis, osteoporosis o problemas de cadera, al ir siempre en silla de ruedas hacen que necesite tratamientos de apoyo, que incluyen las terapias física, ocupacional y del lenguaje, el apoyo nutricional y respiración asistida”, explica su madre, que añade que por la edad ya no tiene atención temprana. “Desde que comenzó la pandemia, lo llevo a Aspace en Huesca tres veces por semana y esta semana he firmado para que manden un profesor a casa los dos días restantes, porque al ser un niño de riesgo y recibir educación combinada, no puede asistir a clases, ya que podría trasmitir el virus” indica. Así, Lorena realiza 200 kilómetros esos días que lleva a Gabriel a Huesca. “No hay transporte especial para él, y a pesar de que tengo reducción de jornada en mi trabajo, tengo que dejarlo, volver e ir a buscarlo”, comenta.

Una realidad que comparte Mª Jesús Boned, madre de Jesús, de tres años, y tía de Adrián que padecen el síndrome de Duplicación Mecp2, “una enfermedad genética minoritaria que afecta a los chicos, y del que las mujeres somos portadoras”, explica Mª Jesús, desde Lanaja, considerando que tanto el hermano mellizo como la hermana mayor no tienen el síndrome, “la hermana ni siquiera es portadora, pero mi madre y mis hermanas y yo, sí que lo somos”.

A través de su sobrino Adrián, descubrieron está genética que afecta a la familia. “Jesús con un mes y medio sufrió su primera crisis respiratoria y fue entonces cuando nos hicieron pruebas a todos”, señala recordando las cinco veces que ha sido ingresado en sus tres años de vida. “Fue diagnosticado al año y cuatro meses, ahora es un niño que siempre está contento, entiende lo que le dices, se sabe expresar y en el colegio está aprendiendo mucho”, indica. En este sentido, Mª Jesús reivindica la falta de un colegio de educación especial .“En Huesca hay dos, uno concertado y otro público, el problema es que distan 50 kilómetros de Lanaja, que son 100 kilómetros de ida y vuelta, y si lo tengo que llevar, tendría que hacer el doble, para volver y realizar mi trabajo. Si pudiera asistir a escolarización combinada, estaría todo cubierto, pero de momento no hay transporte, los pueblos estamos olvidados para la administración”, señala.

En el actual curso, Jesús va al colegio de Lanaja, porque, como en el caso de Gabriel, no se puede acudir a dos colegios, “donde tiene una auxiliar para él gracias al equipo directivo del colegio de Lanaja. Además. cuenta con una logopeda y una psicopedagoga, también vamos dos días a la semana a Atención Temprana donde lo atiende un fisioterapeuta”.

Jesús pertenece a la Asociación ‘Miradas que Hablan’, desde donde la investigación, la difusión y la unión de las familias son sus principales objetivos.

“Hacemos muchas actividades conjuntas, ahora estamos solicitando a la Sociedad Deportiva Huesca que nos envíe una camiseta firmada por los jugadores para un sorteo. De momento no han contestado, pero estoy segura de que lo harán y podremos hacer este sorteo para recaudar fondos”. 

S.E.