Festival por la miopatía nemalínica en Sariñena

SARIÑENA.- El Cine-Teatro El Molino de Sariñena acogerá este sábado, a las 16:30 horas, un festival benéfico en el que se dará a conocer la miopatía nemalínica, una enfermedad rara que sufre Gabriel Sancho, que no faltará a esta cita.

En el festival participarán dieciséis jóvenes, que darán muestra de sus habilidades artísticas en canto, baile, música o magia.

Niños y jóvenes, con edades comprendidas entre los 8 y los 16 años, todos ellos finalistas y semifinalistas del concurso de Aragón TV Tres minutos, serán los protagonistas de este evento cultural. Proceden de Ayerbe, Tauste, Magallón, Fuentes de Ebro, Zaragoza, Murillo de Gállego, Cuarte de Huerva, Torrijo del Campo y Lanaja, y los chavales se encargarán de hacer las delicias del público y contribuirán, con sus actuaciones, a dar a conocer esta enfermedad congénita.

La miopatía nemalínica está considerada como una enfermedad rara, que se caracteriza por una debilidad progresiva muscular con el consiguiente deterioro óseo y orgánico.

Los problemas respiratorios son la principal preocupación en todos los pacientes de la miopatía nemalínica, pero aunque en algunos casos graves representa una amenaza para las expectativas de vida, la dispensación de cuidados agresivos y proactivos permite a muchos individuos sobrevivir y llevar una calidad de vida aceptable.

Actualmente hay varias vías de investigación, "una de ellas está en Sevilla, pero claro, para investigar hace falta financiación", explican desde la organización del festival, "por lo que las familias que padecen una miopatía nemalínica se han unido y han formado una asociación para luchar todos juntos, que se denomina Yo Nemalínica".

La presencia de Gabriel Sancho en Sariñena contribuirá a dar a conocer esta asociación y a sensibilizar a la población, sobre todo los niños y jóvenes, que son los que forman parte de su vida.

"Vivimos en Sariñena, y Gabriel es el único que la padece en Aragón. En España hay alrededor de 25 familias en las que hay un miembro afectado", explicó Lorena Morcillo, madre de Gabriel, a este periódico el pasado mes de octubre con motivo de una campaña de recogida de tapones de plástico para recaudar dinero y contribuir así a la investigación de esta enfermedad, "que no tiene cura ni tratamiento farmacológico".

Y ese es el fin del festival solidario que se celebrará este sábado, que se pueda seguir investigando. Una cita en la que la música, la magia y el baile sonarán y sorprenderán por una buena causa.