José Ángel Périz: "La desesperación inicial se va transformando en algo más altruista"

El altoaragonés José Ángel Périz es el vicepresidente de la Asociación MPS España, una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para dar a conocer las enfermedades, ultra raras, Lisosomales, consideradas graves e incapacitantes, como el Síndrome de SanFilippo y Hunter, entre otras, además de ser uno de los padres cuyo hijo, Pablo, padece uno de estos síndromes, que no tienen cura.

“Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social”, explica a este periódico con motivo de la XL Carrera Pedestre de la Solidaridad que se celebra en Almudévar, hoy, en favor de esta entidad que cumple su 20 aniversario.

Se decidió que se destinase a MPS porque, dice, “mira qué caprichoso es el azar que se dan dos casos muy cerca, uno en Almudévar, el de Lorena de 26 años, y otro, en Artasona del Llano, el de mi hijo Pablo, de 18, y, sin embargo, en Zaragoza no hay ninguno. De la de mi hijo, el Síndrome de SanFilippo, hay una treintena de casos en toda España y de Hunter, la de Lorena, un poquito más”, subraya José Ángel.

Advierte que “no todas las enfermedades son iguales, por ejemplo, a Lorena le pudieron hacer una terapia, que en el caso de Pablo está contraindicada, con lo que la enfermedad no le afecta a nivel neurológico, solo motriz, pero en el caso de Pablo, -añade-, se produjo un proceso de caída progresiva hasta ser una persona totalmente dependiente, porque dejó de hablar, de controlar esfínteres... y la esperanza de vida es hasta los 14 años, pero Pablo ya tiene 18”, insiste, “es el mismo grupo de enfermedades pero cada una tiene sus síntomas”.

Sobre la jornada de hoy indica que “José Antonio Adell, impulsor de la cita deportiva, impartió una charla en Artasona del Llano a la que fui con Pablo, se interesó por él y enseguida conectó y me ofreció hacer esta carrera número cuarenta, y dicho y hecho, todo facilidades desde las instituciones”.

Gracias a esta iniciativa, destaca José Ángel, “se cumple el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad, que hace que el cuerpo carezca de una enzima que debe procesar los hidratos de carbono, por lo cual se van acumulando en las células una serie de sustancia nocivas para la salud lo que desordena todo el cuerpo y genera un proceso de deterioro progresivo hasta alcanzar pérdidas de niños en edades muy tempranas”.

Asociaciones como MPS son imprescindibles para impulsar la investigación científica pero también para dar apoyo a las familias. En este aspecto, relata que “una enfermedad como esta, sin cura, te cambia la forma de ver la vida, yo no hago planes, vivimos el aquí y el ahora, y disfrutamos el momento porque Pablo no tiene mañana, ya ha pasado con creces la edad límite, ahora nos alegra tener la oportunidad de ayudar a otras personas que pasan por lo mismo o parecido, porque la desesperación inicial se va transformando en algo más altruista, de apoyo”.