Lorena Sagardoy: "La clave está en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras"

Más de un mes después desde que se aplazase la XL Carrera Pedestre de la Solidaridad de Almudévar por la lluvia, la ilusión y las ganas de disfrutar de esta jornada se han multiplicado. El evento tendrá lugar en esta localidad de la Hoya de Huesca este sábado a las 18:00 horas. “Lo afrontamos con optimismo y con ganas de conseguir más fondos para la asociación”, afirma Lorena Sagardoy (Almudévar, 1996), quien colabora con la Asociación MPS.

Sagardoy trabaja de auxiliar en el Centro de Salud de Biescas. Ella está afectada con el síndrome Hurler tipo 1. Y al recordarlo no duda en agradece al que fuera su pediatra, el doctor Paco Oliva, quien le detectó su síndrome a sus cinco días de vida. “A los 17 meses me hicieron un trasplante de médula ósea en el Hospital Universitario Vall d’Hebrón, que me ha ayudado mucho”, afirma.

Además de esto, ella ha sido operada del túnel metacarpiano, la espalda porque todavía tenía algún problema óseo

La almudevana cuenta que hasta los 19 años se hacía las revisiones en el Vall d’Hebron y ahora continúa haciéndolas en el Miguel Servet de Zaragoza. “Las comprobaciones varían. Pueden ser cada mes o cada dos. En Barcelona me podían ver seis especialistas en un día, pero en Zaragoza el proceso es más lento”, lamenta.

Respecto a la carrera, Sagardoy cuenta que “el objetivo de este evento es ayudar a otras personas y a las terapias. Todo ello, para fortalecer las investigaciones”. Esta es la primera vez que colabora en la carrera y para la asociación esta fecha es muy especial porque celebran el 20 aniversario. “Queremos que la gente sepa que existen estas enfermedades. Aunque sean raras tenemos que darlas a conocer”, apunta, a lo que remarca: “Al final, queremos más medicación y terapias para mejorar la calidad de vida de los niños, Además, es importante recalcar que la clave está en el diagnóstico precoz”.

La carrera surgió en el año 1994, tras la catástrofe de Ruanda, cuando un grupo de corredores fondistas, ligados al C.A. Monzón, secundados por otros habituales en las “Carreras Pedestres” (antiguas “Corridas de Pollos”) que tradicionalmente se disputan por toda la geografía aragonesa durante las fiestas patronales, destinaron todo el presupuesto de una carrera para ayudar a los afectados.

Este año la cantidad recaudada se entregará a la Asociación MPS España Lisosomales, que sirve apoyo al Síndrome de Sanfilippo y al Síndrome de Hurler y que lucha codo con codo con estas personas. “Intentaremos hacer visible el trabajo de esta asociación y de las familias que la componen”, remata Sagardoy.

La XL Carrera Pedestre de la Solidaridad está organizado por el Ayuntamiento de Almudévar y colaboran la Hoya de Huesca, las asociación Aspanoa, Atletismo Zoiti y la Unesco Aragón Deporte.