DEPORTE SOLIDARIO
Dos corredores oscenses completaron la Marató Barcelona empujando las sillas de jóvenes con ataxia telangiectasia
Este reto solidario suponía el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia
Más de 30 corredores solidarios empujaron las sillas de nueve niños y jóvenes con ataxia telangiectasia (AT) durante los 42 kilómetros de la Zurich Marató Barcelona, celebrada este pasado domingo. Entre ellos, los dos oscenses Carlos Javier García López y José Fabana, que ya han colaborado en anteriores ocasiones con esta causa solidaria en las maratones de asfalto, a pesar de ser corredores de montaña, y repetirán participando en la Zurich Maratón San Sebastián a final de este mes con este equipo.
Este reto solidario suponía el regreso a las carreras del Equipo Zurich Aefat tras la pandemia, y se vivieron momentos intensos de emoción, nervios, risas, aplausos de ánimo de otros corredores y del público… Y también con el recuerdo de Javi, uno de los chicos afectados que participaba, que falleció el año pasado a los 23 años.
Los protagonistas de la Marató fueron 9 niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, con edades entre 13 y 31 años: Lola (Barcelona), los hermanos Álvaro, Alejandra y Luis-Illán (Terrassa, Barcelona), Sara (Madrid), Álex (Oliva, Valencia), Jon (Vitoria-Gasteiz), Sonia (Ferrol, A Coruña) y Patricia (Lalín, Pontevedra). Los colaboradores, empujando sus sillas especiales, fueron más de 30 corredores solidarios procedentes de distintas localidades catalanas, aragonesas y vascas.
Con sus camisetas azul “Zurich” y el lema “Corre, frena la AT”, el equipo recorrió las calles de Barcelona durante más de 5 horas de carrera, para dar visibilidad a esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento. Con esta actividad inclusiva, Aefat, la asociación que agrupa a las familias en España, trata también de motivar a sus niños y jóvenes afectados, y recordar la necesidad de apoyo para los proyectos de investigación que están financiando. Una cuenta atrás desesperada para las familias, ya que la ataxia telangiectasia provoca una grave discapacidad física progresiva, complicaciones respiratorias, dificultad en el habla y una mayor incidencia de cáncer.
El Equipo ha completado 15 maratones por toda la geografía española en cuatro años, con 14 afectados participando, más de 16 familias implicadas (también con familiares que corren y colaboran), más de 200 publicaciones en medios de comunicación y más de 23.000 euros recaudados para financiar la investigación de la ataxia telangiectasia, además de los 20.000 euros anuales que aporta Zurich Seguros.
La formación se presentó el sábado en el stand de Zurich de la feria Expo Sports y por la tarde hicieron una visita al Acuario de Barcelona. Familias y corredores de fuera se alojaron en el Hotel Ayre Gran Vía, donde se instaló además un stand para vender camisetas solidarias que después lucieron algunos corredores extranjeros en la carrera.
Aefat recauda fondos para financiar diferentes proyectos de investigación, algunos de ellos internacionales. El más reciente es de terapia génica, desarrollado por CIMA-Clínica Universidad de Navarra en colaboración con la Universitat Pompeu Fabra (UPF). Para aquellos que quieran donar, pueden hacerlo a través de la web de la asociación en https://aefat.es/dona o por Bizum al 01274.
En Equipo participará también en las maratones de San Sebastián (28 noviembre), Málaga (12 diciembre) y Sevilla (20 febrero 2022).
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Aefat pertenece a Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y la internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).
¿Qué es la ataxia telangiectasia?
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los más de 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias...).
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.
