Benita Nicolás: "La vida tiene muchas facetas para sentirnos dichosos pese al dolor"

¿Cuál es el emoticono que define su personalidad?

—En realidad son dos: Una cara con las manos abrazando y acogiendo con alegría y cariño y otra con corazones que para mi representa amor, aceptación, cariño y positividad.

¿Lo relaciona con la asociación?

—Lo relaciono con mi forma de ser y mi manera de enfocar la vida y vivirla y por coherencia lo hago extensivo a mi participación en la vida de la Asociación, como no podía ser de otra forma.

Además de presidenta de Asafa Huesca es usuaria, ¿cómo se compagina eso?

—En nuestros Estatutos se contempla que las personas de la Junta Directiva deberán ser socios, casi todos afectados de una, dos o las tres patologías al mismo tiempo. Esta circunstancia es la causante de que haya pocas personas que puedan dedicar su tiempo a la gestión de la asociación porque, como ya se sabe, las tres son incapacitantes, en mayor o menor medida y sorpresivas en cuanto a los momentos en que entramos en crisis de dolor y necesitamos guardar cama. Las personas de la Junta trabajamos muy unidas sustituyéndonos y ayudándonos en todos los momentos que sea preciso, sin distinción de cargos. ¡Todas somos una!. La Comprensión y camaradería es total. De algunas personas asociadas también recibimos colaboración, con frecuencia.

Genio y figura. ¿Se identifica?

—Si. Totalmente. Generalmente he sido siempre una persona muy activa. Además de ejercer mi profesión como maestra y logopeda, he sido asesora de formación del profesorado en el CPR de Huesca y he ocupado algún cargo a nivel social, como presidenta de la Asociación de Vecinos del Valle de Rodellar.

¿Cuál es la excitación que más le irrita?

—Lo que más me irrita y me descompone es la mentira, la falsedad y la traición. ¡No lo puedo soportar! Disculparía cualquier error pero nunca la mentira.

La sonrisa es el lenguaje universal de las personas inteligentes. ¿Sonreímos poco?

—La sonrisa es fundamental en las relaciones humanas. Una persona sonriente nos hace sentir bien, nos acoge, nos anima, genera confianza y nos transmite emociones y sentimientos positivos. Según algunas investigaciones la sonrisa es una señal de bienestar, alegría y satisfacción, elimina el estrés, mejora la autoestima y reduce las tensiones. La sonrisa hace que las personas que estén a nuestro alrededor se sientan mejor y se contagien de nuestro estado anímico. Desgraciadamente en esta sociedad, la sonrisa no se prodiga mucho.

En su caso, ¿es difícil sonreír cuando hay tanto dolor o siempre hay motivos?

—Cuando se está en plena crisis dolorosa la sonrisa sale triste pero aún así siempre hay motivos para sonreír. La vida tiene muchas facetas para hacernos sentir dichosos a pesar del dolor y la enfermedad. Hemos venido a este mundo a cumplir una misión y esto es lo que nos ha tocado vivir. Nuestro lema es: “Conocer, aceptar, luchar, vivir”. Creo que con estas cuatro palabras esta dicho todo.

¿A quién le haría usted sin dudarlo la reverencia?

—A nadie. Considero que todas las personas tenemos nuestra dignidad y que todos somos iguales, sin excepción.

¿La hipocresía cotiza al alza o a la baja?

—Desgraciadamente, en estos tiempos, parece que cotiza al alza. “Tanto tienes tanto vales”.

¿Es complicado lidiar con la sociedad con una enfermedad ‘silenciosa’?

—Sí. Mucho. Nuestras enfermedades son de esas enfermedades mal llamadas “silenciosas”. Y no son silenciosas porque son reales y se sienten en nuestro cuerpo todos los días. No son silenciosas porque a muchas personas las mantiene en un estado de postración permanente o casi permanente, porque no nos permiten desarrollar nuestra vida con normalidad y dignidad, porque nos impiden poder realizar nuestra actividad laboral. Porque nos aíslan. No son invisibles, aunque hasta el momento no se haya investigado suficientemente para lograr una prueba diagnóstica que las haga visibles a los ojos de los médicos. Seguimos en la lucha para conseguir investigación, inclusión de estas patologías en los programas de los estudios de medicina, atención médica adecuada a nuestras necesidades y reconocimiento sanitario y social.

¿Poderoso caballero es don dinero?

—Desde luego. El dinero es necesario para lograr una investigación y atención de calidad y también para poder realizar terapias que nos puedan proporcionar bienestar en el día a día. Desde Asafa Huesca intentamos trabajar en la consecución de subvenciones que puedan ayudar a nuestros socios y socias para que las actividades que la Asociación les oferta les sean menos costosas.

¿Orgullo altoaragonés y/o cosmopolitismo planetario?

—Yo me denominaría como ciudadana del mundo.

¿Qué es lo que le gusta exprimir hasta la saciedad?

—La empatía y la solidaridad (con mayúsculas). 

“Cuando se está en plena crisis dolorosa la sonrisa sale triste, pero aún así siempre hay motivos para sonreir”

Benita

Nicolás

La presidenta de la Asociación de Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, Asafa Huesca, (Castejón de Monegros, 1950) lleva tres años al frente de la entidad, de la que también es usuaria. Asegura que comenzó porque no había candidaturas y “quedábamos sin representación después de muchos años de lucha por su supervivencia”. Ahora cuenta con una Junta Directiva con cinco personas.