Garantizar una vida digna a todas las personas con ELA
Cuando conoces a personas que lamentablemente padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (más conocida por sus siglas: ELA), es imposible no convencerte de la necesidad de mejorar su situación y la de sus familias. Ofrecer los servicios necesarios para atender adecuadamente a estas personas es una cuestión de humanidad; hablamos, por ejemplo, de asistencia médica a domicilio, especialmente en las fases más avanzadas de esta enfermedad.
Se trata de una de las peores enfermedades neurogenerativas que existen, en la que las neuronas que controlan el movimiento muscular voluntario gradualmente disminuyen su funcionamiento, hasta que mueren. Las consecuencias son atroces: debilidad muscular, parálisis, pérdida de autonomía motora, de la comunicación oral, la deglución y de la propia respiración.
Las personas que sufren esta enfermedad se ven atrapadas en un cuerpo que poco a poco va dejando de funcionar y que, finalmente, simplemente se para. Sus familiares viven un calvario, especialmente cuando quienes la sufren no disponen de los recursos económicos suficientes para sufragar unos cuidados básicos. La mayoría, desgraciadamente, no se los pueden costear. Todas ellas suman al sufrimiento causado por la ELA el dolor de sus familias y allegados, que viven impotentes cómo su vida se apaga sin que puedan permitirse, al menos, hacer que sus días resulten más llevaderos. Que mientras vivan, y hasta que mueran, puedan hacerlo debidamente atendidos de forma digna.
Según datos de la Fundación Luzón, en 2019 había 3.717 personas afectadas por la ELA en España, dato que, no obstante, no incluye los enfermos tratados por la sanidad privada. La esperanza de vida de estas personas es de entre 3 y 5 años en la fase más dura de la enfermedad, durante la que precisan ayuda para poder llevar a cabo todas las actividades básicas de su vida diaria.
Estos datos nos indican que hoy por hoy tenemos más de 3.700 familias en nuestro país a las que les toca vivir la lamentable experiencia de que un miembro de su familia padece una enfermedad que va a llevarle irremediablemente a la muerte en aproximadamente 4 años, un tiempo durante el que sus condiciones de vida se irán deteriorando cada vez más. Este deterioro se ve en parte agravado porque nuestro Sistema Nacional de Salud no contempla la atención domiciliaria, los servicios y los medios de apoyo técnico que precisan. Por si lo anterior no fuese suficiente, estas personas se enfrentan a una maraña administrativa para poder tener el reconocimiento de las ayudas y prestaciones como personas dependientes, circunstancia que, habida cuenta del carácter degenerativo e irreversible de su enfermedad, debería reconocerse desde el mismo momento del diagnóstico. Es una verdadera encerrona que los plazos desde la solicitud de valoración del grado de dependencia hasta la resolución del expediente pueden llegar a durar más de un año. Una situación absolutamente insostenible y que hace que, para muchos enfermos de ELA, estas ayudas lleguen demasiado tarde.
Cuando decidí dar un paso al frente en la política, tenía claro que lo hacía para mejorar de vida de las personas, especialmente de los más vulnerables. Por ello, voy a seguir firme en la defensa de las personas que padecen esta enfermedad atroz y de sus familias, para garantizar su dignidad. Hacerlo es nuestra obligación moral como sociedad y, por eso, no podemos permitir que nuestro Estado del Bienestar se quede impasible, de brazos cruzados sin atender sus necesidades.
Por esa razón, desde Ciudadanos presentamos en el Congreso de los Diputados una Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA. Por desgracia nunca pudimos llegar a discutirla, porque esta propuesta, de forma incompresible, fue vetada por el Gobierno. Pero no tenemos pensado rendirnos, y por eso hemos vuelto a registrarla. Esperemos que, esta vez sí, el Gobierno recapacite y apoye su tramitación.
En nuestra Ley, planteamos dos reivindicaciones fundamentales. La primera es el reconocimiento de la condición de persona con discapacidad a todos los pacientes con ELA desde el mismo momento del diagnóstico, con el objetivo de que puedan beneficiarse de todos los mecanismos de protección reconocidos a tal efecto en nuestro ordenamiento jurídico. La segunda cuestión que planteamos es que se garantice su atención preferente dentro del sistema de atención a la dependencia y la atención domiciliaria en los estadios más duros de la enfermedad. A este respecto, es vital una legislación estatal que reconozca sus derechos básicos y que sea de aplicación para todas las Comunidades Autónomas.
El Gobierno llegó a afirmar que nuestra propuesta “no era viable” por motivos económicos, pese a que su financiación tan sólo suponía un 0,02% de los Presupuestos Generales del Estado. Hablamos de, aproximadamente, 100 millones de euros. Piensen ustedes en qué cantidad de gastos ridículos e injustificados se le va ese dinero a un Gobierno que no se caracteriza precisamente por su austeridad. Y yo me pregunto, ¿de veras no es viable que un Estado del Bienestar avanzado como el nuestro pueda dedicar una fracción tan ínfima de todos los recursos públicos para garantizar la atención que precisan las personas que padecen esta lamentable enfermedad de la ELA? ¿De verdad puede el Gobierno afirmar que existen otras cuestiones más prioritarias que ésta como para negar una cantidad apenas significativa en el conjunto de las arcas públicas? Muchas familias, junto a vivir el drama de saber que van a perder a un ser querido con ELA, tienen que embargar sus casas y pedir préstamos para poder hacer frente a los servicios que precisan sus familiares por causa de su enfermedad.
Es una injusticia social en toda regla. Y una que, además, me resulta francamente incomprensible, más aún viniendo de parte del autoproclamado “Gobierno más progresista de la historia”, sólo de boquilla. Por ello, confío en que el Gobierno rectifique y que finalmente el Congreso pueda tramitar nuestra Ley. Porque no hablamos de colores políticos, ni de ideologías, sino simplemente de garantizar una atención y unos cuidados adecuados y, en definitiva, la dignidad de las personas que tienen la desgracia de vivir una enfermedad tan cruel y atroz como la ELA. Se lo debemos. Y desde luego, nosotros, desde Ciudadanos, y yo personalmente, vamos a hacer todo lo que esté en nuestra mano para conseguirlo.
