Diálogos en torno al final de la vida

LA MUERTE es una experiencia única para cada individuo pero de la que no podemos tener conocimiento salvo en la muerte de otros. Y es a la vez plural, pues depende de las realidades, vivencias, creencias, valores y significados que cada ser humano otorga a su vida en general y a la muerte en particular.

Los animales conocen la muerte del otro, pero no pueden concluir de las muertes ajenas que ellos mismos morirán. El conocimiento de la muerte, de la propia y de la ajena, es patrimonio de la condición humana. Y es esa conciencia de la muerte lo que nos hace mortales.

La muerte y el acto de morir nos ocupan y preocupan, aunque éste sea uno de los grandes tabúes de nuestros días, acompañado por la incomprensión del sufrimiento, la adversidad y el dolor.

La “buena muerte” ya no es más la muerte avisada y consciente, como la que nos relata Cervantes de Alonso Quijano en el último capítulo de ‘El Quijote’: “Llamaron sus amigos al médico, tomole el pulso, y no le contentó mucho y dijo que, por sí o por no, atendiese a la salud de su alma, porque la del cuerpo corría peligro”... Y Don Quijote dice: “Yo me siento sobrina a punto de muerte... Llámame, amiga, a mis buenos amigos, al cura, al Bachiller Sansón Carrasco y a maese Nicolás el barbero, que quiero confesarme y hacer mi testamento... Yo, señores, siento que me voy muriendo a toda priesa”. Por el contrario, en la actualidad lo deseable es morir durante el sueño o de forma súbita y sin advertirlo, en un ambiente de analgesia y anestesia emocional. La muerte se convierte en un acontecimiento casi clandestino, vergonzoso, inoportuno, por lo que será excluida, concebible sólo en soledad.

Por otro lado, existe un deseo de una parte de la sociedad por Re-humanizar la muerte, devolver al moribundo el protagonismo que le corresponde en su propia muerte, enfatizando a su vez la importancia de acompañarle y comprenderle, atendiendo a su problemas fundamentales y los del paciente y su familia.

Además, la tendencia a la desaparición de la figura tradicional de cuidador/a informal y la reducción de la red social de apoyo de las personas dependientes y/o que viven con enfermedades crónicas, plantea una serie de nuevos desafíos en torno a los procesos del final de la vida que requieren la implementación de modificaciones en las estructuras de atención sanitaria y social existentes.

Los cuidados paliativos no ayudan a morir sino a vivir hasta el final, su propósito fundamental es garantizar el confort y la seguridad de las personas con enfermedad avanzada de acuerdo con sus valores y preferencias personales, paliando el sufrimiento y el impacto emocional de pacientes y de sus familiares. Para ello, resulta esencial brindar una atención integral por parte de un equipo multidisciplinar basado en la atención continuada, la gestión del caso y el respeto al deseo de los pacientes. El lugar del fallecimiento de una persona con una enfermedad en fase terminal, y si este es acorde a sus deseos, es uno de los principales indicadores de calidad de un sistema de cuidados paliativos y de acompañamiento al final de la vida.

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) actualmente en España los cuidados paliativos especializados no son accesibles al conjunto de la población susceptible de beneficiarse de ellos. En torno al 35 % de las personas que fallecen anualmente con necesidades paliativas no acceden a ellos. Tal dificultad de acceso a la atención paliativa es debida, en gran medida, al déficit de unidades y recursos humanos especializados en cuidados paliativos para ofrecer una atención integral, cuyo número es inferior al recomendado por la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (España tiene una tasa de 0,6 unidades por cada 100.000 habitantes frente al 0,8 en Europa). Además la implantación es muy desigual en el conjunto del Estado y con cierto grado de inequidad dentro de nuestra autonomía, con diferencias de atención en domicilio, Teruel y Zaragoza tienen equipos domiciliarios con horario de mañana y tarde y Huesca solo dispone de estos equipos en horario de mañana.

Por otra parte, hace apenas dos años se aprobó en España una ley orgánica para la regulación de la eutanasia. Eutanasia, del griego “eu” (bien o bueno) y “tanatos” (muerte), significa por tanto “buen morir”. Sin embargo, el significado actual de la palabra hace referencia a la muerte voluntaria médicamente asistida, bien sea provocada a través de la acción del equipo sanitario o bien a través de la propia persona que lo solicita, bajo supervisión médica.

En la sociedad actual el debate se extiende mucho más allá de la aprobación o no de una ley que regule el derecho al adelanto de la muerte en determinados supuestos concretos. La cuestión es profunda y hace referencia a cuestiones de calado universal: ¿tenemos, como seres humanos, derecho a elegir cuándo y cómo morir? ¿es posible realizar esta elección libremente y sin coacciones? ¿el adelanto del final de la vida se debe al temor a la propia muerte o al sufrimiento que puede acompañar este trance? ¿son cuestiones humanístico-filosóficas, éticas o del ámbito religioso y espiritual?

Seguramente cada ser humano afronte esta situación de una forma íntima y privada, más allá de lo que expresemos públicamente. El temor sobre lo inexorable de nuestra propia condición conllevará momentos de una profunda reflexión interior que puede ser distinta en cada uno de nuestros diferentes momentos vitales. Merece la pena reflexionar sobre ello.

José Manuel Ramón y Cajal es el presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer en Huesca