Miembros de Autismo Huesca y la Asociación Asperger: "Las familias necesitamos tanta o más atención que los afectados"

HUESCA.- La Asociación Autismo Huesca y la Asociación Asperger y TGDs de Aragón en Huesca llenaron en la mañana de este lunes el Salón Azul del Casino Oscense, donde celebraron el Día Internacional de este trastorno. Bajo el título "Síndrome de Asperger, realidad y ficción", los asistentes vieron diferentes debates programados con el objeto de dar visibilidad y sensibilización al colectivo de personas diagnosticadas con Síndrome de Asperger. Por un lado, expertos en Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), personas con Síndrome de Asperger y familiares, hablaron sobre la realidad, la definición y los criterios de diagnóstico de este trastorno, así como de las necesidades y servicios de atención al colectivo a lo largo del ciclo vital. Así mismo, se debatió sobre cómo influye la ficción en la percepción que la sociedad tiene de las personas con TEA.

Cabe resaltar la presencia de sendas amplias delegaciones de alumnos de Psicología del Desarrollo, de la Facultad de Ciencias de la Educación, y del certificado de profesionalidad de Atención Sociosanitaria de la Comarca de la Hoya de Huesca, junto a quienes estaban, entre otros, el alcalde de Huesca, Luis Felipe; la concejala Pilar Novales; la directora provincial de Educación, Olga Alastruey, y el presidente de Cadis Huesca, Francisco Ratia, además de los presidentes de las asociaciones Asperger y TGDs de Aragón en Huesca, Isabel Cantán, y de Autismo Huesca, Santiago Arnillas.

Luis Felipe Serrate, antes de dar la bienvenida a los participantes, declaró a los medios de comunicación que el objeto de este acto "es visibilizar bien en qué consiste el fenómeno Asperger, y entre otras cosas también, ayudar a comprender el entorno social de las personas que lo padecen y proponer medidas de intervención social que sean positivas desde lo profesional hasta el contesto familiar". En cuanto a la imagen que se da de este síndrome desde diferentes medios, Felipe dijo que "a veces se exagera un poco algunos aspectos del Asperger en alguna película, pero al mismo tiempo creo que todo lo que sea visibilizar, dar a conocer el Asperger, sin duda alguna ayuda a que las intervenciones sean más eficaces y a comprometer a las administraciones públicas en la ayuda que se necesita en esta situación, y más en un contexto como Huesca, que es una ciudad más inclusiva que tiene que ayudarnos a esto, a generar espacios de comprensión, de divulgación de conocimiento y de actuación conjunta".

Por su parte, María de la Cal Fidalgo, gerente de Autismo Huesca, insistió en "la visibilización y conocimiento del colectivo" que se consiguen con estas jornadas, además de "dar a conocer las dificultades y las necesidades que estas personas tienen a lo largo de todo su ciclo vital, para conseguir los apoyos sociales y administrativos públicos que necesitan". Sobre el lema de la jornada Realidad y ficción, explicó que se eligió para debatir sobre cómo se refleja la realidad de estas personas en la ficción en la tele o en el cine, y cómo ese reflejo está influyendo en la sociedad en general, y si esa influencia es positiva o negativa".

Santiago Arnillas, por otra parte, dijo que tienen ayudas institucionales, "aunque son insuficientes. Evidentemente, tenemos apoyo institucional porque si no sería prácticamente imposible sacar este proyecto y nuestras iniciativas adelante, aunque es insuficiente desde el punto de vista económico". Autismo Huesca ofrece actualmente "terapias para los chavales y atención a las familias, que necesitamos tanta o más atención que las personas afectadas. La convivencia es muy dura y es una afección para toda la vida".

María Pescador Vallés, responsable técnica de Autismo Huesca y psicóloga sanitaria especializada en TEA, explicó que trabajan "desde metodologías que están fundadas en evidencias a nivel científico. Sobre todo desde la habilidad de la comunicación e interacción social como base del desarrollo". Pescador añadió que cada edad y las características de cada familia tienen unas necesidades diferentes, "pero principalmente recomendamos trabajar en la interacción y en la comunicación social, y en todo el desarrollo personal y emocional, porque al final estas personas son más vulnerables que otro colectivo". Sobre el papel de los medios de comunicación, esta psicóloga afirmó que "es importante acercar a la sociedad esa realidad, pero no desde los estereotipos".

Por último, Isabel Cantán Gracia resaltó que las personas Asperger tienen "muchos problemas de habilidades sociales, pero que no afectan a su coeficiente intelectual, por lo que al principio es un poco difícil detectar". Explica que tiene un hijo de 29 años "y hasta los 17 no fue diagnosticado, y la etapa escolar fue una pesadilla porque suelen tener muchísimo bullying". El acoso escolar, a su vez, produce en los Asperger depresión y/o una bajada en la autoestima, dándose parones en el proceso de desarrollo del Asperger, incluida su integración en el mundo laboral, "aunque ahora se están haciendo diagnósticos más precoces y podemos ayudarles más a los chavales".

"El estrés que les produce la falta de habilidades sociales -añadió Isabel Cantán - se podría paliar mucho si pudiera adaptarse la educación a ellos... Son unos chavales muy válidos, pero algunas de sus capacidades se quedan en el camino y no es por su culpa".

La presidenta de la Asociación Asperger y TGDs de Aragón en Huesca reivindica a estos chicos y sobre si se reflejan bien estos casos en el cine, dice que no siempre, "pero por lo menos los americanos han contribuido a que se conozca. Donde mejor he visto reflejado el Asperger en una película ha sido en Adam", una film escrito y dirigido por Max Mayer. "Todavía hay que trabajar, y mucho", añadió Cantán.

REIVINDICACIONES

Finalizó la jornada con la lectura de las reivindicaciones de estos colectivos, por parte de Carlos Toquero.

Tal y como recoge la Estrategia Española TEA, las personas con síndrome de Asperger exigen "mejora en la detección e identificación temprana de sus características, con el objetivo de acceder lo antes posible a un diagnóstico especializado y a los apoyos específicos que precisa la persona", "garantizar el acceso y disfrute de una educación individualizada, inclusiva y de calidad en todas las etapas educativas, incluyendo las postobligatorias (formación profesional, enseñanzas universitarias...)", y "favorecer una educación libre de bullying y acoso escolar, garantizando la prevención, identificación e intervención especializada que lo haga posible".

Demandan, así mismo, "promover el acceso al empleo y el desarrollo de la carrera profesional, favoreciendo la sensibilización e implicación del tejido empresarial y garantizando los recursos de apoyo individualizados que precise cada persona", "favorecer el disfrute de la vida independiente al hogar familiar, asegurando los apoyos que cada persona precise para hacerlo posible", y "promover la salud, especialmente en aspectos relacionados con el bienestar emocional y la salud mental, favoreciendo el disfrute de la calidad de vida y el afrontamiento positivo de las demandas del entorno".

Añaden a esto, "garantizar la inclusión social, así como el acceso y disfrute de todos los recursos, bienes y servicios de la comunidad, favoreciendo el diseño universal y la accesibilidad de los mismos (especialmente en aspectos relacionados con la accesibilidad cognitiva)", y "promover la formación y capacitación de diferentes sectores profesionales en relación a las necesidades de las personas con TEA sin discapacidad intelectual asociada, especialmente en aspectos relacionados con la detección y el diagnóstico precoz, la educación, el empleo, la salud y la vida independiente".

Finalmente, instan a los responsables políticos, a los profesionales, a los líderes empresariales y a la sociedad en general, "a que consulten y colaboren con las personas con TEA sin discapacidad intelectual asociada, y a las entidades que las representan, para crear una sociedad más justa y acogedora en todos los ámbitos de la vida".