El estudio de la enfermedad de Hugo puede ir "al olvido"

HUESCA.- Los padres del pequeño Hugo, un niño de Barbastro de seis años que sufre la enfermedad de Van der Knaap o bien "leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales", temen que en unos meses su situación quede "en el olvido", por lo que lanzan una llamada de atención a las administraciones y a los políticos.

Rubén Abadía y Laura Félix, progenitores de este niño de gran sonrisa, recibieron hace unos días la llamada de una de las investigadoras principales que estudian esta dolencia en la Universidad de Bellvitge de Barcelona, cuyos fondos proceden del Instituto de Salud Carlos III, que depende a su vez del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades.

"Nos dijeron que seguramente les van a quitar el apoyo y la subvención que tienen para poder seguir investigando por ser una enfermedad minoritaria y que no influye a demasiada gente. En consecuencia, al tener menos fondos, suponemos que se parará la investigación", lamenta Rubén, que añade que la decisión definitiva del cese de este estudio llegará el próximo mes de septiembre. "O se parará del todo o se estancará, no sé qué pasará", lamenta este padre que no ha dejado de pelear desde que Hugo recibió este diagnóstico en agosto del año 2014.

Tras conocer la noticia del posible cese de la investigación, Rubén plasmó su malestar en un profundo escrito publicado en la página de Facebook "La sonrisa de Hugo", donde esta pareja ha recogido logros, derrotas, batallas y, sobre todo, el gran cariño, fidelidad y apoyo que han recibido desde hace años en su afán de plantar cara a esta enfermedad neurodegenerativa.

En el texto recoge los beneficios que supone para estos padres que la investigación sobre la enfermedad de Hugo se lleve a cabo en España "y no como les pasa a muchas familias que se tienen que ir al extranjero para saber algo de su dolencia o que ni siquiera tienen una investigación en proceso".

Destaca, además, el contacto que han mantenido siempre con este equipo de investigación, que les ha ido informando de cada avance. "Todavía no sabemos lo que va a pasar, pero nos vamos a quedar un poco en el aire", comenta este padre, que teme que en unos meses finalice por completo este apoyo.

"Si no hay dinero para investigar, espero que no sea así, otra enfermedad se tendrá que ir al extranjero para ser estudiada y comprendida para llegar a su tratamiento o lo que sería peor, para quedar en el olvido", dice Rubén, que resalta que esta dolencia solo se investiga hoy en día en Barcelona.

En la actualidad, Hugo se mantiene estable por una evolución realizada paso a paso, a base de mucho trabajo. "Se cayó en febrero del año pasado y desde entonces va en silla de ruedas. Viajamos a Barcelona a hacer terapia y también se ejercita en piscina. No paramos ni un solo día para que Hugo pueda recuperar movilidad o mantenerse", comenta. Lejos de tirar la toalla, Rubén hace un llamamiento a la administración para que no suspenda los fondos que se destinan a estudiar y buscar un tratamiento para este tipo de dolencias.

"Me gustaría que apoyaran más la investigación. Con los investigadores que tenemos en España habría que potenciar estos trabajos y apoyar a todas las familias que trabajan por superar su situación, personas a las que no tienen que cerrarles las puertas", plantea. Este padre no comprende "que se malgaste tanto dinero en cualquier otra cosa y se deje de lado la investigación de las numerosas enfermedades que están o llegarán a ser descubiertas por los investigadores, médicos etcétera, personas que realmente buscan solución a los problemas que de verdad nos atañen".

Asimismo, apunta que el estudio de la enfermedad de Van der Knaap sirve además como punto de partida para el tratamiento de otras dolencias similares. "Son trabajos que están bastante avanzados, pero si se corta la subvención de raíz nos quedamos en el aire y vamos al olvido".

Una vez que llegue el mes de septiembre, los padres de Hugo estudiarán qué medidas toman porque están dispuestos a seguir luchando sin tregua por el pequeño Hugo.