Más de 940 firmas online apoyan ya al pequeño Hugo

HUESCA.- La familia del pequeño Hugo, un niño de Barbastro de seis años que sufre la enfermedad de Van der Knaap o bien "leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales", ha iniciado a través de Facebook y la plataforma Osoigo una recogida de firmas que esperan presentar en el Congreso de los Diputados para exigir que no se paralice la investigación de esta dolencia por falta de fondos.

Por el momento, ya han secundado esta petición más de 940 personas que suman a la incertidumbre de Rubén Abadía y Laura Félix, los padres de Hugo, que reclaman al Congreso su ayuda y la rectificación de este recorte en investigación. A ambos les invadió la desesperación cuando hace unas semanas recibieron la llamada de una de las investigadoras principales que estudian esta dolencia en la Universidad de Bellvitge de Barcelona, cuyos fondos proceden del Instituto de Salud Carlos III, que depende a su vez del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades.

"Nos dijo que les iban a quitar la subvención para poder investigar, por ser una enfermedad minoritaria y que no influye a demasiada gente", explica Rubén, que destaca que los estudios de esta rara dolencia se han tomado como punto de partida para otras enfermedades similares.

Sobre la enfermedad de su hijo explica que "se caracteriza por una macrocefalia de aparición en la infancia, a menudo con síntomas neurológicos leves a la presentación (tales como retraso motor leve), que empeoran con el tiempo, conduciendo a trastorno de la marcha, caídas, ataxia, espasticidad, convulsiones de frecuencia e intensidad crecientes y deterioro cognitivo". Este padre lamenta que "Debido a que no hay dinero para investigar, espero que no sea así, otra enfermedad se tendrá que ir al extranjero para ser estudiada y comprendida para llegar a su tratamiento o lo que sería peor, se quedaría en el olvido". Desde su dura posición, afirma que no entiende "que se malgaste tanto dinero en cualquier otra cosa y se deje de lado la investigación de las numerosas enfermedades que están o llegarán a ser descubiertas por los investigadores, médicos, etcétera, que realmente buscan solución a los problemas que de verdad nos atañen".

Rubén también se refiere a la situación política actual. "Llevamos unos cinco o seis años sin gobierno estable y sin tomar decisiones, gastando y derrochando dinero en dietas y reuniones para no llegar a ningún lado. Más les valdría a nuestros políticos dedicarse a lo que realmente le preocupa a la gente y dejarse de asegurarse el asiento", denuncia. Asimismo, indica que Hugo "necesita esta investigación y desarrollo de la medicación si se llega a dar el caso, esperando no tener que depender de farmacéuticas para que desarrollen dicho tratamiento y lo gestionen a su gusto".

Finalmente, ambos reclaman a los políticos que no paralicen "la investigación que científicos españoles están realizando para que nuestro Hugo, y otras muchas personas, tenga una mejor calidad de vida". Quienes deseen sumar su rúbrica a esta petición pueden hacerlo a través de la página web de Facebook "La sonrisa de Hugo" desde donde se facilita el enlace a la plataforma Osoigo (www.osoigo.com), donde estos padres plantean la pregunta: "¿Nos ayudarán a que no se cancele la investigación que nuestro hijo Hugo necesita ".