El párkinson, la enfermedad desconocida por la sociedad

HUESCA.- Descrita por James Parkinson en 1817 como parálisis agitante, refiriendo en este nombre dos de sus síntomas principales: la rigidez (parálisis) y el temblor (agitación), el párkinson se consideraba hasta hace no mucho como una enfermedad del sistema nervioso central de carácter neurodegenerativo, crónico y progresivo que afecta a una zona del cerebro llamada Ganglios Basales y en concreto a una parte del tronco del encéfalo denominada "sustancia negra". Estas estructuras son las encargadas del control y de la coordinación del movimiento, del mantenimiento del tono muscular y de la postura, gracias a la actuación de la dopamina, sustancia que transmite la información necesaria para ello.

Cuando las neuronas de la sustancia negra que producen la dopamina se dañan, los niveles de ésta disminuyen y las estructuras que recogen la información que "transporta" no son activados como deben, lo que da lugar a la aparición de síntomas característicos de la enfermedad, como son el temblor, la rigidez, la inestabilidad postural y la lentitud y pobreza de movimientos.

Actualmente se está haciendo una revisión de la definición de la enfermedad, ya que la comunidad científica ha realizado avances que parecen confirmar que no sólo afecta al Sistema Nervioso Central, sino a otras estructuras del sistema nervioso. De ahí la gran variedad de síntomas que no son exclusivamente motores, como pueden ser la depresión, los trastornos cognitivos, la hipersudoración, alteraciones gastrointestinales, etcétera.

Es la segunda enfermedad neurodegenerativa que afecta al cerebro más frecuente después del alzhéimer.

Su progresión varía mucho en función de cada afectado. Aunque es una patología progresiva, con la medicación antiparkinsoniana (prescrita por los neurólogos) y las terapias de rehabilitación, se puede conseguir ralentizar la progresión y mitigar la intensidad de los síntomas, mejorando la calidad de vida de los afectados.

El párkinson no causa la muerte, en contra de lo que muchos pueden pensar inicialmente. No obstante, sí que se han de vigilar algunos síntomas que pueden crear complicaciones secundarias (alteraciones de la deglución, caídas, alteraciones respiratorias, etcétera).

Cualquier persona puede padecer párkinson y afecta prácticamente por igual a hombres y mujeres. Suele comenzar a partir de la sexta década de la vida, aunque no sólo afecta a personas mayores (se estima que un 20 % del total de los casos diagnosticados en España son menores de 50 años).

En Aragón hay más de 3.000 personas afectadas, pero se estima que hay muchas aún sin diagnosticar.

Para ayudar a todos ellos está la Asociación de Parkinson de Aragón, que además de en Zaragoza y Teruel tiene sedes en Monzón-Cinca Medio desde el 2001, y en Huesca desde el año 2007.

Andrea Puértolas, terapeuta ocupacional de la delegación de Huesca, y Silvia Montes, trabajadora social de la de Monzón, explican que esta entidad cuenta en el Alto Aragón con cuarenta y siete socios.

En cuanto al tipo de servicios que prestan, en la capital altoaragonesa "de información y asesoramiento a enfermos y familiares, de fisioterapia, de terapia ocupacional, de logopedia y de psicología. Todos ellos a nivel grupal e individual", indica Puértolas.

En el caso de Monzón "se presta el servicio de información y asesoramiento a enfermos y familiares, el de logopedia y el de fisioterapia grupal", apunta Montes.

Con esta oferta "se atiende a usuarios de la comarca de la Hoya de Huesca y también a pacientes del otros lugares como Sabiñánigo o Jaca, además de llegar a pueblecitos de cerca de la ciudad, desde los que se desplazan hasta la sede para realizar sus terapias", comenta Andrea Puértolas.

La delegación de Monzón está más centrada en el Cinca Medio, y presta sus servicios "a usuarios de la comarca y algún paciente que sube desde Binéfar, pero no se llega a toda la zona sur de la provincia", aclara Silvia Montes.

Además del enfermo, cuyo perfil medio varía desde los 60 a 80 años, aunque hay caso de menos edad, desde la asociación también prestan ayuda y apoyo a los familiares, a los que ofrecen asesoramiento "no sólo ante la enfermedad sino de recursos sociales y económicos a los que se pueda acceder", revela Puértolas. En el caso de Huesca, las familias también tienen a su disposición "a todos los profesionales de la delegación".

Y es que, el párkinson, pese a ser la segunda enfermedad degenerativa tras el alzhéimer, "es la gran desconocida por la sociedad. La gente piensa solo en el temblor, sin darse cuenta que detrás de él hay síntomas más agravantes e invalidantes que se van desarrollando con el proceso de la dolencia", aclara Ángela Puértolas, que considera que una forma de ayudar a estas personas sería "el conocer bien la enfermedad, tener paciencia en el retardo al actuar de los enfermos de párkinson, y saber entender qué conlleva dicha enfermedad".