Los pacientes con alguna enfermedad neurológica van a crecer

HUESCA.- Según un estudio de 2018 de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en 2018 en España 7,5 millones de personas sufrieron algún tipo de enfermedad neurológica (un 16 % del total de la población); de las cuales alrededor de un millón y medio padecen una enfermedad neurológica grave (ictus, demencias y otras dolencias neurodegenerativas, neuromusculares, etcétera), mientras que 6 millones tienen otras patologías neurológicas que, aunque no ponen en peligro su vida, suponen importantes repercusiones en la vida, familiar, laboral o social, sobre todo si se tiene en cuenta que la gran mayoría de las enfermedades neurológicas son crónicas.

A tenor de estas cifras no es de extrañar que para "Aeno: el ser humano es lo primero". Esa es la carta de presentación de la Asociación de Enfermos Neurológicos Oscense, creada en Huesca en 2013 ante la necesidad de que estas personas pudieran recibir tratamiento especializado de rehabilitación integral e "indispensable para este tipo de enfermos si se quiere lograr su recuperación o, al menos, mejorar sus capacidades, y sabiendo que es muy difícil de atender por la sanidad pública dado el número tan elevado de pacientes existente", indica Manuel Gavín presidente de Aeno.

En la actualidad, la asociación cuenta con 175 socios, "todos ellos con alguna enfermedad neurológica como ictus, esclerosis múltiple, parkinson, alzhéimer..., que les han ocasionado diversas discapacidades: movilidad de extremidades superiores e inferiores, problemas de logopedia, de visión, cognitivos...", apunta Gavín, que avanza que están valorando "el hacer socios colaboradores entre familiares y simpatizantes, que con una pequeña aportación económica ayuden a sufragar los gastos", ya que para poder ayudar a mejorar la calidad de vida de estas personas, Aeno ofrece una atención integral al enfermo neurológico, "por ello somos un centro de neurorehabilitación donde se trata de manera individualizada las necesidades de los socios/ usuarios de la entidad", que desde marzo del año pasado cuenta con una nueva sede en la plaza de Castilla de Huesca.

Manuel Gavín explica que con la oferta de servicios, "completamos y facilitamos a las personas con enfermedad neurológica el acceso a tratamientos necesarios para mejorar su calidad de vida y continuar con su proceso de rehabilitación".

Su equipo está formado principalmente por profesionales sanitarios, "perfectamente formados y especializados en enfermedades neurológicas, pero tampoco olvidamos los de carácter social y ocio, que consideramos de gran importancia".

Ese equipo lo integran tres fisioterapeutas, dos terapeutas ocupacionales, una psicóloga, neuropsicóloga u logopeda, y una trabajadora social, a los que hay que sumar "los convenios de colaboración con otras entidades para realizar actividades en sus sedes y dirigidos por sus profesionales", y que incluyen equinoterapia (Asociación Asceal), coro terapéutico (Asociación Sonería) y rehabilitación (Gimnasio Zentro).

El disponer de todos estos profesionales confirma la importancia de Aeno como un vehículo para contribuir al bienestar de los enfermos. De hecho, Manuel Gavín cree que la asociación "es fundamental por varias razones. La primera sanitaria. En estas enfermedades es fundamental una rehabilitación integral y especializada para conseguir unos buenos resultados, tanto físicos como psicológicos", asevera.

Por otro lado, "se generan necesidades sociales de cuidado y apoyo a los enfermos y familiares, y hay que tener en cuenta también el coste personal y emocional que suponen, no solo para los pacientes sino también (y de forma muy especial en algunas enfermedades) para las familias que cuidan de ellos. De ahí la importancia que le damos al tratamiento psicológico y social, contando en nuestro equipo con una neuropsicóloga y una trabajadora social, para cubrir estas necesidades".

En este sentido, la apuesta por actividades sociales y de ocio, para enfermos y familiares, que incluye el coro terapéutico, el taller de cocina, pintura en tela, espalda sana, taller cognitivo..., y otras mas lúdicas como salidas culturales, comidas sociales y vacaciones de verano.

De esta oferta tan amplia disfrutan personas de todo el Alto Aragón ya que Aeno tiene socios de Huesca, Barbastro, Almudévar, Banastas, Lanaja, Gurrea de Gallego... "En la enfermedad del ictus, somos el centro de referencia en la provincia en Huesca, contamos con un convenio de colaboración con Aida (Asociación de Ictus de Aragón), y disponemos de transporte adaptado, cedido por la Frater, para realizar el servicio de traslados de algunos socios", comenta Manuel Gavín.

Pese a estas colaboraciones, Aeno se enfrenta, como asociación, a una dificultad importante: la económica. "Contamos con la cuota de los socios, 60 euros al año, y algunas subvenciones, pero todo es poco para atender como sería necesario a los enfermos. Para poder realizar los tratamientos, recurrimos al copago, que no es que nos parezca mal, pero sí que nos gustaría que la aportación realizada por el socio fuese menor, pues hay personas que no pueden hacerlo", asegura su presidente.

RETOS

Manuel Gavín reconoce que uno de sus retos es, pese a que desde sus inicios han contado con la colaboración de profesionales sanitarios relacionados con su ámbito de actuación, "el poderlo hacer de manera más continua. El tratamiento de estos enfermos requiere un trabajo multidisciplinar, especializado y continuo". Cuentan, además de los fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, con neuropsicólogo y logopeda, "pero desearíamos disponer de neurólogo, psiquiatra y médico rehabilitador".

"También sería muy importante -continúa- disponer de más medios, pues hay avances tecnológicos para los tratamientos que nos gustaría adquirir y no siempre podemos hacerlo".

A todo ello hay que sumar "una furgoneta adaptada propia para poder ofrecer un mayor servicio a la demanda creciente que tenemos".

La conciencia social, el conocimiento y formación, la investigación, la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento, junto con la atención sociosanitaria y la integración social, son esenciales para estos enfermos, sus familiares o cuidadores, "y puede ayudar a paliar sus consecuencias en nuestra sociedad", y todo ello siendo conscientes "de que el crecimiento indudable del número de pacientes con enfermedades neurológicas hará necesario, en pocos años, aumentar significativamente los recursos a dedicar a los enfermos neurológicos, a la asistencia sanitaria y al apoyo sociosanitario a sus familias. Si queremos alcanzar el estado del bienestar tendremos que empezar por no olvidar las necesidades básicas que precisan muchos de nuestros conciudadanos", dice Manuel Gavín.

Ante esta realidad, el presidente de Aeno insiste en que la sociedad en general "debe concienciarse de los graves problemas que conllevan estas enfermedades y presionar a los organismos competentes de sus necesidades y medidas a tomar".

Cuando el enfermo es diagnosticado, "hay proporcionar más información a los cuidadores, de fácil comprensión y donde se indiquen los tratamientos y servicios de apoyo más relevantes". A ello hay que sumar, "de manera sistemática cuando es diagnosticada la enfermedad, información sobre la existencia de asociaciones, así como de centros especializados y los servicios que estas proporcionan tanto a los enfermos como a sus cuidadores".

A estas demandas, Gavín suma el "subvencionar a las asociaciones, y especialmente los servicios que estas proporcionan, el acceso a tratamientos encaminados a atender tanto problemas de conducta y de funcionalidad como los relacionados con la capacidad cognoscitiva, y la organización de servicios de formación para que los cuidadores estén capacitados para llevar a cabo con solvencia su función de cuidar".