Pacientes de lupus sufren "cierta exclusión familiar, social y laboral"

HUESCA.- Este 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, promovido por la Federación Mundial del Lupus, una organización de asociaciones de pacientes con este enfermedad que quiere mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

En este día, la junta directiva de la Asociación de Lupus y Síndrome Antifosfolípido de Aragón (Alada), presidida por Enrique Martínez, recuerda que esta es "una enfermedad autoinmune crónica que se empezó a conocer gracias a la serie de doctor House y posteriormente con algunos famosos como Selena Gómez, Lady Gaga, Toni Braxton, o el cantante británico Seal, entre otros". La asociación aragonesa reclama "más atención hacia los afectados y mayor visibilidad, pues el desconocimiento que tiene la población en general sobre el lupus da lugar a que haya pacientes que sufran cierta exclusión familiar, social y laboral".

Explica Alada que el lupus "afecta al sistema inmunológico que se desequilibra, produciendo anticuerpos que atacan a tejidos y órganos internos sanos, articulaciones y piel, manifestándose en cada paciente de manera diferente; cierto es que existe tratamiento para mitigar el dolor y ayudar a controlar los síntomas, pero el lupus no tiene cura". Afecta a más de 2.800 personas en Aragón, de las cuales un 90% son mujeres, principalmente entre los 15 y 55 años de edad.

La vida de los enfermos -añade Alada- "es inquietante, puesto que cursa con brotes producidos por algún desencadenante como el estrés, la exposición al sol, rayos ultravioletas, o sobreesfuerzos, entre otros factores".

Alada está formada por afectados de lupus y familiares, cuyo objetivo principal es "dar información, apoyo y asesoramiento a las personas diagnosticadas. También se promueve el estudio y la investigación, así como mejoras en la calidad de vida con tratamientos, estando en colaboración con el Servicio Aragonés de la Salud y sus profesionales".

Esta asociación -resaltan- "es como una familia, en la que nos apoyamos entre nosotros, puesto que en muchas ocasiones no se entiende la enfermedad ya que no es tan visible como otras". Por eso, hacen "tanto charlas informativas como actividades, jornadas y talleres para relacionarnos, conocernos y realizar actividades adaptadas a nuestras necesidades y limitaciones".

Por otro lado, señalan que en el confinamiento actual, "hacemos quedadas virtuales, alegres y divertidas con el objetivo de aliviar ese sentimiento de soledad, puesto que sabemos que hay socios que viven solos, no tienen entorno familiar o con quién relacionarse".

"RETO DE LA MARIPOSA"

Este año se han suspendido las celebraciones en la calle o actos públicos porque, "a pesar de que existe una desescalada de confinamiento, somos personas de riesgo y ante todo debemos prevenir posibles riesgos innecesarios". Pero siguen activos "a través del reto de la mariposa, para dar visibilidad a la enfermedad", y piden a afectados, familiares, amigos y famosos y artistas que "junten las manos en forma de mariposa y realicen una fotografía en esta posición, usando los hashtags: #DíaMundialdelLupus y #RetoMariposa en las redes sociales".