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SANIDAD

Enfermos de fibromialgia: "El dolor que más nos duele es el de la incomprensión"

Los afectados reclaman la normalización de su situación y de la enfermedad

Enfermos de fibromialgia: "El dolor que más nos duele es el de la incomprensión"
Enfermos de fibromialgia: "El dolor que más nos duele es el de la incomprensión"

HUESCA.- Este martes se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Fibromialgia, un síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, cuyos afectados reclaman la normalización de su situación y de la enfermedad en el sistema público sanitario y su reconocimiento en el tejido social.

"El dolor que más nos duele es el de la incomprensión", admitieron los enfermos con motivo de esta efeméride, en la que los pacientes y las asociaciones que representan a la patología elevan la voz para reclamar, una vez más, sus derechos.

Por ello, Asafa Huesca, como representante de este colectivo en el Alto Aragón, ha lanzado un manifiesto para demandar investigación y el reconocimiento de estas enfermedades por parte de profesionales, instituciones, agentes sociales y la sociedad en general.

El objetivo es reivindicar que aspiran "a una mejor calidad de vida" para ellos y sus familias. "Tenemos sueños y aspiraciones legítimas, y un sentido de la dignidad y de nuestros derechos que nos obliga a reivindicarlos", aseguran.

"Pedimos que sean plenamente reconocidas y tratadas nuestras enfermedades dentro del Sistema Público Sanitario, con mejora de la atención médica y el establecimiento de protocolos unificados que garanticen la igualdad en la calidad y la accesibilidad a los recursos y servicios del Sistema Público de Salud", prosiguen.

Los pacientes también reclaman que se les trate "con respeto" en todos los ámbitos de la sociedad: "Ciudadanos, profesionales sanitarios y sociales, científicos e investigadores, empresarios y sindicatos e instituciones públicas, principales garantes de nuestros derechos".

En el manifiesto exigen que se garantice "la investigación pública y el fomento de la investigación privada, con el objetivo de descubrir el origen, lograr la detección precoz y lograr mejores y más rápidos diagnósticos y tratamientos".

Los afectados recuerdan que las asociaciones, en las que depositan su confianza, sus anhelos y su dignidad, "no pueden ni deben ser el paño de lágrimas y único refugio de tantos enfermos incomprendidos".

Por otro lado, en el manifiesto exigen "el cumplimiento de la ley, desde la Declaración Universal de los Derechos Humanos, hasta la Constitución Española y los diversos estatutos o leyes autonómicas".

"Necesitamos que se reconozcan nuestros derechos como personas trabajadoras que sufren una enfermedad invalidante, y que tienen que luchar en los tribunales para reclamar las justas prestaciones sociales cuando la gravedad de la enfermedad no nos permite trabajar", continúan.

El colectivo también pide el "reconocimiento del tejido empresarial para que el acceso laboral sea mediante nuevas fórmulas de inserción y adaptación de los puestos de trabajo".

"Queremos participar, como ciudadanos de pleno derecho, en la planificación de las acciones y políticas sanitarias y sociales, que a nivel institucional se lleven a cabo, a través de nuestras asociaciones y federaciones de enfermos, dando pleno significado al concepto de corresponsabilidad en la salvaguarda de nuestra salud y de la mejora de nuestra calidad de vida", prosiguen.

En el comunicado admiten que el dolor que más les duele es el de la incomprensión. "El hecho de que nuestras enfermedades no se reflejen en ningún estigma físico visible ni las pruebas diagnósticas den marcadores evidentes de enfermedad, nos aboca, en la mayoría de los casos, a la incomprensión familiar, profesional, institucional e incomprensión generalizada de la sociedad", aseveran.

Los pacientes se sienten "personas bajo sospecha de falsedad" a pesar de sufrir enfermedades que, por su carácter doloroso e incapacitante, "ocasionan una gran pérdida de la calidad de vida y causan un importante impacto personal, familiar, económico, laboral y social" en el enfermo y su entorno, especifican.

"Deseamos garantía en la calidad y equidad del Sistema Sanitario en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos únicos de prevención, diagnóstico, tratamiento, criterios de evaluación de invalidez y minusvalías, medidas de inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si corresponde", continuaron.

Pero, un año más, los pacientes lamentan rendirse ante lo que, en su opinión, es una evidencia: "Sabemos que, para muchos, todavía apenas existimos".

Sin embargo, aunque reconocen los logros conseguidos hasta ahora y agradecen la solidaridad de muchos profesionales e investigadores, denuncian "las desigualdades e injusticias que aún perduran", por lo que terminan el manifiesto reclamando "una sanidad justa y equitativa para todos y la normalización de estas enfermedades en el Sistema Público Sanitario".

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