Un total de 19 personas sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Huesca

ZARAGOZA.-Unas 112 personas sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Aragón, 83 en Zaragoza, 19 Huesca y 11 en Teruel, y, durante 2019, se han diagnosticado aproximadamente 25 nuevos casos, unos dos nuevos al mes, 18 en Zaragoza, cuatro en la provincia oscense y tres en la turolense. Así lo ha indicado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla), con motivo de la celebración del 15 al 21 de junio de la Semana Mundial de la ELA, en la que la entidad quiere dar a conocer esta enfermedad y las necesidades sociosanitarias de estos pacientes.

La asociación ha indicado que cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de ELA pero, al mismo tiempo, 900 personas fallecen anualmente por esta enfermedad. Normalmente, los pacientes con ELA no suelen realizar numerosas visitas hospitalarias, al contrario, la tendencia dada la evolución de la enfermedad es que la persona demande cada vez más una atención domiciliaria.

Por otro lado, la parálisis progresiva también genera que el enfermo cada vez pueda salir menos de su casa, confinamiento "que recuerda mucho al que hemos podido vivir estos días debido a la crisis sanitaria de la COVID-19 pero que, sin embargo, es el día a día para las aproximadamente 4.000 familias que conocen de cerca lo que significa esta cruel enfermedad".

CUIDADOR ESPECIALIZADO

La asociación ha pedido que todos los pacientes con ELA dispongan de un cuidador especializado capaz de cubrir sus necesidades, teniendo en cuenta que esta enfermedad genera una dependencia absoluta del paciente y que muchas familias se ven incapacitadas para poder ayudar a su familiar enfermo. Para eso, durante estos siete días, que culminan el 21 de junio con el Día Mundial de la ELA, realizan una campaña acompañada de los hashtag #nosrebELAmos y #rebÉLAte.

La presidenta de adEla, Adriana Guevara, ha precisado que dadas las características de esta enfermedad los pacientes necesitan una atención "las 24 horas del día durante los 365 días del año" y si bien esa labor "suele cubrirla un familiar o su pareja, al tratarse de un grado dependencia total, el enfermo demanda unos cuidados que requieren la presencia de un cuidador experto con una formación adecuada".

Según Guevara, la ELA es una enfermedad "que afecta a toda la familia, ya no solo por su crueldad, sino porque la persona depende absolutamente de su entorno cercano para vivir". Por un lado, ha continuado, "tenemos al paciente que sufre sin remedio una parálisis muscular progresiva" y, por otro, a su familia, "que, con todo el amor del mundo, trata de atender sus necesidades pero que terminan francamente extenuados".

La asociación ofrece sesiones de Logopedia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y un amplio banco de ayudas técnicas, entre otros servicios, para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cada etapa de la enfermedad.

No obstante, ha subrayado la necesidad de encontrar una cura o un medicamento capaz de cronificar el avance de esta enfermedad y por eso en esta Semana Mundial de la ELA ha solicitado a las Administraciones públicas una "mayor implicación" para que aporten las necesidades de atención a estos enfermos y a sus familias, atención en residencias y que, además, se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones y ensayos clínicos.