SOLIDARIDAD
Jaca se vuelca contra la distrofia de Duchenne
Más de un millar de vecinos participaron en una carrera este sábado que recaudó fondos destinados para la investigación de esta rara enfermedad
Alrededor de 1.300 personas participaron este sábado en la carrera popular y solidaria Jaca Lucha Contra Duchenne, que se convirtió por méritos propios en uno de los eventos sociales y deportivos más importantes del año en la capital de la Jacetania, consiguiendo reunir a numerosas familias en la cita que tuvo lugar en el Llano de Samper.
Un enorme éxito para el equipo de voluntarios encabezado por Quique Grávalos, un jaqués de 40 años, que desde su infancia padece la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y que se propuso dar a conocer tanto esta enfermedad, como su ‘hermana pequeña’, la Distrofia Muscular de Becker, organizando este evento, cuyos fondos se van a destinar de forma íntegra a Duchenne Parent Project España.
La organización que asiste a los enfermos y sus familiares a nivel nacional recibió la iniciativa jaquesa con los brazos abiertos, implicándose de primera mano e instalando una tienda en el entorno de la carrera solidaria. Además, desde Galicia, País Vasco, Barcelona, Madrid o Zaragoza llegaron una decena de afectados por ambas distrofias, con sus respectivas sillas de ruedas.
¿Qué es la Distrofia de Duchenne?
A pesar de su desconocimiento entre buena parte de la sociedad, la de Duchenne es la distrofia muscular más común entre las diagnosticadas durante la infancia, limitando significativamente la esperanza de vida de los afectados. Hoy en día, se estima que afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo y surgen alrededor de 20.000 casos nuevos cada año.
Como explican desde Duchenne Parent Project España, “es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto, los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Y como la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años”.
La DMD se manifiesta principalmente en los varones, debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne generalmente se transmite de la madre al hijo. Sin embargo, un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea ‘de-novo’. Es un mal que puede tener cabida en cualquier familia, pues no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas. En su caso, la Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma, ni en la cantidad normal. Por ello, la diferencia principal es que la evolución de esta enfermedad se produce de manera mucho más lenta y es menos común. Ocurre aproximadamente en de 3 a 6 casos de cada 100.000 nacimientos.
Generalmente, los afectados por estas distrofias pasan por cuatro fases diferentes: una etapa temprana, que comienza con el diagnóstico y que finaliza en torno a los 7 años; una de transición, que puede abarcar de los 6 a 9 años; una de pérdida de capacidad para caminar, que suele darse entre los 10 y 14 años; y por último, una etapa joven-adulto, a partir de los 15 años.
El caso de Quique
Quique Grávalos lleva prácticamente toda su vida lidiando con los progresivos efectos de la Distrofia Muscular de Duchenne. “Cuando tenía 3 o 4 años, mis padres vieron que me pasaba algo, que no andaba normal, que me caía… Y con 5 años llegó el diagnóstico”, explicó el jaqués, destacando lo inusual de este cuadro médico, puesto que “una enfermedad rara es 1 cada 2.500 casos y ésta es 1 cada 5.000”.
Duchenne Parent Project España, entidad declarada de utilidad pública, lleva más de 2 millones de euros invertidos en la promoción y la financiación de proyectos de investigación sobre las distrofias de Duchenne y Becker, que generan un progresivo deterioro en la salud de los enfermos, llegando a generar afecciones a nivel muscular, cardiaco, pulmonar o gastrointestinal.
“Yo tengo 40 años y no tiene nada que ver lo que me trataron a mí con lo que de ahora. Obviamente, han mejorado las cosas”, afirmó Quique Grávalos, agregando que “por ejemplo, ahora, los chicos toman corticoides, lo que lleva sus daños colaterales”. “Al ser una enfermedad genética, la solución es complicada. No hay una cura estable, pero se está avanzando y con eventos así las cosas irán a mejor”, agregó.
Sin lugar a dudas, la recaudación de esta carrera solidaria Jaca Lucha Contra Duchenne servirá para poner un granito de arena dentro de su afán por que las nuevas generaciones de afectados puedan tener una mayor calidad de vida. Un admirable objetivo por el que recibió el aplauso de numerosos vecinos y corredores, que quisieron acercarse a transmitirle personalmente su afecto.
Jaca, volcada con la causa
Tras una jornada intensa y llena de emociones, Quique Grávalos se muestra inmensamente satisfecho al ver cómo Jaca se volcó con la carrera, generando una auténtica marea de camisetas rojas junto a los glacis de la Ciudadela. “Orgullo es poco. Soy JTV, de los de Jaca de Toda la Vida, he tenido la suerte de que aquí se me ha conocido siempre mucho y esperaba que la gente colaborase, pero no tanto”, reconoció.
Realmente, esta iniciativa iba a tener lugar en el año 2021, pero se retrasó a causa de la pandemia, lo que habría obligado a limitar las inscripciones y habría dejado en el aire la comida popular, a la que asistieron unas 500 personas. “Al final, este año ha sido especial para mí, porque he cumplido los 40 y ha quedado todo más redondo”, aseguró.
La extraordinaria respuesta de la población jaquesa invita a pensar en dar continuidad a esta carrera. “El año que viene ya veremos. Vamos a dejar que pasen los días y que piense lo que ha pasado”, aseguró Quique Grávalos, agregando que “todo el mundo sabe que una carrera así lleva muchísimo trabajo”, el cual en buena parte recayó sobre sus hombros durante estos últimos meses.
En todo caso, el jaqués quiere mostrar su agradecimiento a “todos los que han querido participar y han colaborado para que sea un éxito”, entre los que hubo instituciones, numerosos comercios y una veintena de colectivos locales, como clubes deportivos o asociaciones culturales, que ya se volcaron a comienzos de agosto en la grabación de un vídeo promocional de la carrera.
Una vez concluida la prueba deportiva, que consistió en un recorrido urbano de 5 kilómetros para corredores y andadores con salida y meta en el Llano de Samper, se llevó a cabo la entrega de premios y se realizó de forma telemática el sorteo de regalos. Acto seguido, dio comienzo la comida popular, tras la que se organizó un bingo, que también sirvió para reunir fondos a favor de Duchenne Parent Project España. La animación musical organizada durante toda la tarde-noche hasta la una de la madrugada puso el punto y final a una jornada para el recuerdo.
