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Quique Grávalos: "Jaca es una tierra donde se vive bien, con tranquilidad, montaña y alegría, como se dice"

Cosecha de 1982 y nacido en Jaca,  padece -desde su infancia- la distrofia muscular de Duchenne una enfermedad rara

Quique Grávalos.
Quique Grávalos.
Ricardo Grasa

Cosecha de 1982 y nacido en Jaca, Quique Grávalos padece -desde su infancia- la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara que debilita y atrofia los músculos. A pesar de ello, su carisma y su capacidad de superación le llevaron a crear la carrera solidaria Jaca Lucha Contra Duchenne, reuniendo a más de 1.300 personas en el acontecimiento social del año 2022 en la capital jaquesa. El 16 de septiembre se celebra la segunda edición y de nuevo, la recaudación se destina a Duchenne Parent Project España, organización que asiste a afectados y familias a nivel nacional. 

¿Qué representa su condición de oscense?

-Ser del Alto Aragón es un orgullo. He vivido toda mi vida en Jaca. Es una tierra donde se vive el doble. No se vive como en una gran ciudad tipo Zaragoza o Madrid, pero aquí vivimos bien, con tranquilidad, montaña… Con alegría, como se dice.

Si tuviera que recomendar tres lugares de la provincia, ¿cuáles serían?

-Hay muchos. Obviamente, por la zona, diría Oroel. Hay que conocerlo. Loarre, por lo que representa para Huesca y toda la provincia. Y Astún y Candanchú. La imagen de La Zapatilla, en Candanchú, da igual que sea invierno o verano. Es bien bonita.

Y en el caso de Jaca, ¿tiene algún rincón preferido?

-Soy mucho de bares y terrazas. La zona de la Ciudadela me parece que la tienen pocas ciudades. En Jaca se está bien en cualquier lado.

Se acerca la 2ª edición de la carrera Jaca Lucha Contra Duchenne y una de las novedades es que su recorrido se interna por el casco histórico.

-Muchos me preguntaron el año pasado por qué la carrera no pasaba por el centro. Era la primera y no quisimos complicar a la Policía. Meterte por aquí es más lío y hay que cortar calles, aunque el que sea peatonal ayuda bastante. Una carrera como la nuestra tenía que pasar por el centro de Jaca, por lugares como la Catedral, el Ayuntamiento, la calle Mayor… La carrera reclamaba eso, se lo hemos dado y será bonito.

En 2022, 1.300 inscritos, coincidiendo con la Quebrantahuesos. ¿Qué objetivo se marca este año?

-De momento, igualarlo. Ya estaría bien. Si llegamos a 1.500, mejor. Ojalá cada año vaya un poco a más. Es complicado porque 1.300 ya fue mucho para Jaca. Espero llegar a algo parecido.

¿Cómo marchan las inscripciones?

-Estamos llegando a 500. El año pasado, íbamos muy parecido a estas alturas.

A través de Instagram, la carrera recibió el respaldo de personalidades tan conocidas como el entrenador Vicente del Bosque (campeón del Mundial de fútbol con la selección española) o el cocinero Karlos Arguiñano. ¿Considera importante este tipo de apoyos para dar a conocer la distrofia muscular de Duchenne?

-Hay que dar visibilidad tanto a la enfermedad, como a la carrera y a nuestra ciudad. Estamos haciendo las tres cosas. Y que nos apoyen es un orgullo para nosotros.

¿Estará presente alguna de estas personalidades el día de la carrera?

-No lo sé. Espero que sí, pero es complicado. Tendremos al montañero Carlos Pauner, que para Jaca es otro orgullo.

Para quienes aún desconozcan estos males, ¿qué son Duchenne y Becker?

-Son distrofias musculares. Una es hermana de la otra y Duchenne afecta más rápido. Son realmente la misma enfermedad. Lo único que cambia es el tiempo de evolución.

¿Cómo se imagina los avances en investigación y el futuro a medio plazo?

-La cura está claro que es algo muy complicado, aunque hay avances cada día. No tiene nada que ver la enfermedad de ahora a cómo era cuando yo empecé. Espero que todo vaya poco a poco a mejor. Carreras como ésta harán que todo evolucione más rápido. Donde hay dinero, hay avances. Eso es así.

Habiendo nacido en 1982, su caso puede dar esperanzas a otras personas afectadas.

-Tengo 41 años, que para Duchenne es mucho. La esperanza de vida de esta enfermedad está alrededor de los 30. Es muy relativo, porque cada Duchenne es distinto. No todos son iguales. Hay que luchar todo lo que se pueda.

A un mes para la carrera, ¿qué le diría a la gente de Jaca y del resto de la provincia para que se anime a participar?

-Que es una carrera única. En Jaca no se hace otra igual. Y creo que tendría que haber más, ya no solo benéficas, sino populares o de competición, porque pocos eventos dan al pueblo una imagen tan bonita y de tanta unión. Les animo a apuntarse y a pasarlo bien, que es lo que buscamos realmente, además de que la gente conozca esta enfermedad.