Un granito de arena por Leire y el cáncer infantil

Llamar la atención de la sociedad sobre los escasos recursos que se destinan a la investigación del cáncer infantil y recaudar dinero para financiar proyectos que trabajan en esa línea es el objetivo de Silvia Barrieras, de Sariñena, y David Sanz, de Lérida, los padres de Leire. Han comenzado esta labor de forma muy discreta; implicando a familiares y amigos, para contribuir con una donación a la iniciativa, que finaliza mañana 15 de agosto, fecha en la que Leire cumpliría 4 años, entrando en internet en: migranodearenaneuroblastoma o migranodearenasilviabarrieras.

Otras opciones son, hacerse socio o realizar una aportación a la Fundación Neuroblastoma, creada por otros padres que también perdieron a su hija por esta enfermedad hace 11 años.

Leire, explica su madre, “era el motor de nuestras vidas, era alegre, divertida, extrovertida, cuando íbamos al parque enseguida se ponía a jugar con los peques que había y si no con nosotros, en la guarde nos decían que era muy empática. Belén, su profe, nos contó una anécdota: una niña estaba llorando y Leire le ponía el chupete, al llorar se le caía, Leire lo volvía a coger y se lo ponía, se le volvía a caer, así estuvieron bastante rato”.

S.E.

Esta pequeña era aventurera, “no le tenía miedo a nada, sabía que los papas estábamos ahí con ella, era feliz, todo el día con la sonrisa en su preciosa cara... Cuando tuvimos que ir a Barcelona, al Vall d’Hebron, se adaptó súper bien, es una pasada la fuerza que nos transmitía”, narra la madre, explicando cómo empezó esta pesadilla. “El viernes 22 de enero de 2021, al hacerle una ecografía abdominal, ya ven que hay algo y nos mandan a Barcelona al Hospital Vall d’Hebrón, allí es donde le ponen nombre, Leire tenía 2 años y 5 meses”, y empezaban a sospechar que algo pasaba, “lo sabíamos, había tenido unas febrículas separadas en unos 20-30 días, pero claro, el pediatra les encontraba explicación, que, si "al tener las ventanas abiertas en la guarde por el Covid, tiene faringitis", "es un catarro", "tranquilos, tenéis una niña sana", esa frase se nos quedó grabada”.

Pero Leire seguía quejándose de su barriguita. “Uno de los días nos dijo el pediatra que le pedía una analítica porque, aunque Leire era muy blanquita, la veía un poco más pálida, ya vimos los resultados en urgencias el día 22 de enero que la llevamos porque ya se despertó rara de la siesta y tenía la barriga dura”, detallan. “Cuando le detectan la enfermedad, te martirizas pensando ¿cómo no nos hemos dado cuenta antes? su cuerpo nos lo estaba diciendo, es horroroso”. Le diagnosticaron un neuroblastoma. “A ella le salió en la glándula suprarrenal, cuando fuimos a Barcelona ya tenía metástasis, esta enfermedad es muy agresiva y en la mayoría de los casos cuando debuta ya se ha extendido”. El tratamiento fue agotador, “la peor situación por la que se puede pasar, lo digo por los tres. A Leire le hicieron 8 ciclos de quimioterapia, cirugía para extraer el tumor, autotrasplante de médula, radioterapia y monoclonal con ácido retinoico o inmunoterapia. A ella le intentabas explicar todo para que entendiese la situación, le decíamos que tenía un “ladrón” en la barriga y que tenían que ponerle la agüita mágica por el tubito, para meterle los policías para que acabasen con el ladrón, le poníamos un video de un neutrófilo persiguiendo una bacteria y eliminándola y decía, "toma, ladrón, se te come" y se reía, siempre intentamos que supiese, hasta cierto punto, por qué teníamos que ir al hospital y por qué le ponían los tratamientos”. Silvia resalta que en medio de este caótico espacio de tiempo, recibieron el apoyo de la Fundación Villaveccia. “Los ángeles existen y a nosotros nos ayudaron mucho desde la Fundación Villaveccia que tienen personal en el Vall d’Hebron para ayudar a las familias, se enteraron que vivíamos en Lérida (estuvimos una semana durmiendo con ella en el hospital y no se podía) la fundación nos dejó un piso al lado del hospital, de forma totalmente gratuita, entonces cuando no teníamos que estar en el hospital, en períodos de descanso, podíamos quedarnos los tres juntos en el piso. Íbamos todas las semanas a revisión (analítica, tensión, peso y visita con los oncólogos), en la revisión del 3 de diciembre nos dijeron que había recaído y que tenía un par de lesiones cerebrales”.

S.E.

Se acercaba la Navidad y la pequeña lo sabía: “Iban a venir Papa Noel y los Reyes Magos, le preguntamos: "¿Ponemos árbol en el piso y si vamos a Lérida otro en casa?" y dijo que sí, así que compramos un árbol y adornos y entre los tres lo montamos y cuando nos dejaron ir a casa la semana de Navidad, montamos el que teníamos en casa”.

“En el hospital también hacían cositas para que no dejen de ser niños: fue Papa Noel, escribimos la carta de los Reyes y la echamos en el buzón real que dejaron en la planta de oncología, adornaban los pasillos en cada festividad, pasaban los voluntarios disfrazados, el personal de la planta también se disfrazaba, bailaban con los peques...”.

Leire se fue el 18 de enero de este año, y después de algo más de seis meses, sus padres, con el alma hecha pedazos, han decidido apoyar la lucha contra este tipo tan violento de cáncer, “porque sin investigación no hay nada y por desgracia, para enfermedades minoritarias no se destinan fondos o tantos fondos como se debería. Esta enfermedad es muy agresiva y hay que ayudar para que encuentren tratamientos que eleven al máximo la supervivencia”.

Unos valientes padres de una valiente niña, que cumpliría 4 años el 15 de agosto, y que son muy conscientes de que "el cáncer no necesita milagros, necesita dinero. Es muy frío pero es la única forma de poner a todo el mundo a trabajar y a investigar para salvar vidas de niños".