DOMINGO - OJO AVIZOR
Atención integral al TEA, la oportunidad para que la sociedad muestre apego al valor de la diversidad
Autismo Huesca desarrolla este plan fundamental para salir de las dificultades de la pandemia hacia la mayor autonomía
Han sufrido enormemente la pandemia. Las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sus familiares. Los profesionales que van mucho más allá del sentido del deber. Los voluntarios. Las familias socias y los socios amigos. Este entramado virtuoso es el que suma las voluntades ilimitadas para multiplicar los recursos escuetos (incluso es un eufemismo). Los que proceden también de las instituciones. En la confluencia de esfuerzos, se juegan las prestaciones terapéuticas de calidad y, sobre todo, el proyecto de Atención Integral al TEA, que mira lejos actuando cerca e involucrando a todos los agentes en una transversalidad imprescindible.
Son las patas de una mesa sobre la que se asienta la misión de apoyar a las personas con TEA y sus familias, de reivindicar el ejercicio efectivo de sus derechos con el propósito de favorecer su calidad de vida y la igualdad de oportunidades. De esta misión, pende una cuádruple visión: representar a este colectivo, ofrecer un centro y servicios para atender las necesidades individuales, buscar la excelencia técnica y de gestión, y consolidar alianzas con la administración pública. En la nube que sobrevuela esta atmósfera, reforzar la sensibilidad social, débil por el desconocimiento de estas realidades.
Autismo Huesca ha estrenado nuevas instalaciones. Está tremendamente agradecida la organización a la Asociación Provincial de Instaladores y Mantenimiento de Huesca (APEHIM), a Manuel Rodríguez Chesa y Rogelio López, cuya generosidad les ha ofrecido unas instalaciones gratuitas en la calle Boltaña durante casi siete años. Pero la etapa que se avecina tiene su ubicación en la calle Gibraltar, 3, una antigua oficina de la CAI, equipada con mobiliario de Alarco (la empresa que fue de su presidente, Santiago Arnillas). Aunque la incertidumbre sobre los fondos públicos siempre está presente, están agradecidos a la Diputación Provincial, al Gobierno de Aragón y el IASS, al Ayuntamiento de Huesca. Y también a sus 52 Socios Amigos. “Nosotros nos movemos en la incomprensión: molestamos. Pero, cuando se nos conoce, despertamos cariño”. Esa figura desembolsa aportaciones variables. Se aprovecha hasta el último céntimo.
En los 170 metros de la nueva sede de Autismo Huesca, huele a pintura. Gloria Ruiz, la gerente, María Pescador, psicóloga sanitaria y responsable técnica de la entidad, y el propio Arnillas explican la distribución. Una sala terapéutica, un espacio polivalente para formación y Escuela de Familias entre otras utilidades, y tres despachos. En estos espacios, se desarrollarán los talleres de autonomía en busca de parámetros de Vida Independiente, y por supuesto fiestas para buscar la socialización. La colaboración de Inagro para las memorias, estudios y solicitud de licencias ha sido magnífica.
El censo de Autismo Huesca ha crecido. En estos momentos son 78 socios activos, el 35 % de menos de 10 años, el 40 entre 10 y 20 y el 25 % restante de más de 20 años. Teniendo en cuenta la prevalencia, que en Europa se estima en un 1 % de la población y en Estados Unidos en 1 de cada 75 ciudadanos, la cifra es baja. “Hay un problema importante que es el de la aceptación. Muchas familias no aceptan que sus hijos tienen TEA. Y, cuando lo aceptan, más de la mitad piensa que se curará. O sea, no se asume el problema y esto deriva en frustración”. Del total, se distribuyen por la práctica totalidad de las comarcas salvo el Cinca Medio, ya que Monzón tiene su propia asociación. Más del 70 % están en La Hoya, sobre todo en Huesca.
Sobre el ánimo de Santiago, Gloria y María pesan las trece bajas que se han producido en los años 2020 y 2021, “familias que no han podido asumir el coste del servicio por su situación económica familiar. No les ha sido posible desembolsar los importes de copago de las distintas terapias y servicios. Es una pena, porque a lo mejor los que más los necesitan son los que menos recursos tienen”. Las finanzas de Autismo Huesca, aunque se hallan en perspectiva de mejora, son endebles. Para los servicios, se ha agregado la barrera pandémica, sobre todo para el ocio, cuyas actividades prácticamente se han esfumado. Su recuperación inminente es el mayor desafío.
La familia de Autismo Huesca integra a 20 voluntarios asegurados, cuyo dinamismo ha quedado abortado por la covid. Son un importante bastión, cada uno con su disponibilidad. También lo son estudiantes en prácticas de distintas especialidades, desde maestros a psicólogos, pedagogos, de Ciencias de la Actividad Física y el Deporte y los del programa Audición y Lenguaje (AL) del Máster de Patología del Lenguaje de la Universidad de Zaragoza. Incluso ha fructificado en continuidad el Programa AHULA de apoyo educativo que imparte Belén Buesa.
La otra gran fuerza de la asociación son los seis trabajadores que tienen en plantilla, cada uno de ellos capaz de involucrar a otros colaboradores. Un baluarte sin el que no se puede entender la realidad de Autismo Huesca.
Atención Integral al TEA
El proyecto Atención Integral al TEA parte de los basamentos actuales. El primero, la atención a las familias, con acogida, café-escuela y asesoramiento. El reconocimiento exterior de esta línea ha atraído la curiosidad de familiares de Andalucía hacia este modelo.
El segundo, el diagnóstico-evaluación-tratamiento integral. Personalizadamente, se aplican la logopedia, la terapia ocupacional, la psicología, la terapia con animales, la musicoterapia y el trabajo en grupos. Un tercer pilar es el apoyo educativo de AHULA que hemos mencionado previamente.
El cuarto gran perfil de los servicios es el ocio y tiempo libre, con piscina, multideporte, ludoteca, grupo social y campus, minimizado en su expresión por la pandemia y cuya recuperación es considerada crucial.
Los dos últimos grandes bloques de servicios son las formaciones-sensibilizaciones, por un lado, y las coordinaciones y asesoramiento en entornos, de una manera transversal con las instituciones sanitarias o educativas. Al final, siempre, “las familias son las que deciden”. En cualquier caso, sí se aprecia que se empiezan a romper barreras y mejorar a nivel social.
María Pescador explica el valor que confieren a la calidad en las áreas de desarrollo (lenguaje, interacción social, cognición…) de las distintas etapas (desde la infancia a la vejez) y en todos los contextos: familia, salud, educación, trabajo y vivienda.
Cada persona es un mundo, el universo de personas con TEA es “heterogéneo” aunque exista una tendencia a compartimentar. De ahí la trascendencia de permeabilizar en las etapas, los contextos y las habilidades para el desarrollo. “Cada uno, a su manera, tiene retos enormes que intenta superar a pesar de los vacíos que hay en la transición primero de la atención temprana a la infancia, a la adolescencia y luego a la edad adulta”.
El trabajo en red está recibiendo sus frutos y, al compromiso y la responsabilidad de sus protagonistas, se suma la innovación en la planificación específica para cada persona. “Tenemos experiencias muy positivas” en todos los estadios. A las terapias de atención temprana y diagnóstico, se añade la transición a la vida adulta con talleres y asesoramiento. El acceso a la Formación Profesional ya ha dado resultados magníficos. Hay mucha satisfacción. “Nuestro mérito está en activar para que los demás se pongan las pilas”.
En la etapa adulta, está el meollo de la cuestión. “En el mundo de la discapacidad, las personas con Trastorno del Espectro Autista tienen el porcentaje más alto de desempleo, el 70 %. Debiéramos ir corrigiéndolo”. “PreparaTEA” es el programa para asesoramiento y orientación, al que en flujo natural ha de seguir la respuesta a los problemas de la ocupación en el empleo, la formación y la vivienda. Ganar terreno para avanzar en la vida independiente”.
Líneas de acción
El Proyecto Atención Integral al TEA se marca el despliegue de cuatro líneas de acción: trazar las prioridades de la entidad entre las que se halla el mayor protagonismo y proactividad de las familias; la sensibilización social para divulgar la asociación, la colaboración para generar sinergias tras compartir las necesidades y el apoyo de instituciones para su viabilidad.
Autismo Huesca, además, está atenta a toda la evolución científica en torno al trastorno, como las investigaciones de Mas Casadevall sobre los orígenes del TEA o la iniciativa “bbMiradas” para la detección temprana en Burgos. “Si se detecta a los dos años el trastorno y no a los 7, la diferencia de la calidad de vida será brutal. Mejorarán muchísimo las aptitudes y el desarrollo”, concluye Santiago Arnillas.
