Huesca se convierte en una sola voz para ayudar a Ixeia

No ha quedado un hueco libre este sábado en la plaza Luis López Allué de Huesca, que se ha llenado para asistir al tradicional Encuentro de Villancicos de Huesca. La XIV edición se ha celebrado en beneficio de la Asociación Epilepsia Rosa y particularmente por Ixeia, una joven oscense que padece esta enfermedad. El público asistente ha disfrutado del repertorio del cancionero navideño oscense y ha participado a través de la adquisición de boletos para el sorteo que dispuso la Asociación Estirpe Aragonia, organizadora del evento, pero también en la compra de galletas de la Pastelería Loa, piruletas de chocolate de Villancicosca y en la hucha solidaria. Todo lo recaudado será para la pequeña Ixea y su lucha incansable.

Villancicosca se trasladó a la plaza Navarra los últimos años pero sus participantes siempre quisieron regresar a la plaza del mercado. “Por motivos de agenda navideña tuvimos que cambiar, pero siempre hemos querido estar aquí”, ha apuntado Noemí Lanaspa, presidenta de la Asociación Estirpe de Aragonia.

Tras no poder llevarlo a cabo el año pasado debido a la pandemia, Lanaspa se mostró “encantada” de poder reunir a una programación tan extensa de grupos floclóricos. Hasta un total 16, desde los más grandes hasta los más pequeños, para todos estaba reservado un hueco en el escenario.

Para la Agrupación Folclórica de Santa Leticia de Ayerbe fue además una oportunidad especial, ya que una niña del municipio padece la misma enfermedad, remarcó Noelia Gracia, representante del grupo. “Los niños están deseando subir al escenario a interpretar ‘Sonará’ y ‘Durmiendo al niño’”, ha añadido.

También para David Elbaile, director de la Rondalla de Lupiñén y la Rondalla de Grañén, que tocó con Estirpe y los Amigos de la Hoya, y ha agradecido la posibilidad de participar en el evento y cantar el cancionero navideño.

Epilepsia Rosa

La jornada ha servido para dar a conocer la historia de Ixeia. “Es una niña muy alegre, desde que se levanta hasta que se acuesta. Hemos podido desarrollar sus capacidades motoras, pero el habla nos está costando un poco más. Gracias a su voluntad hemos podido levantar esto, porque no se le pone nada por delante”, ha asegurado la madre de Ixeia, Ángela Sarasa.

Epilepsia Rosa es una mutación en el gen PCDH-19 que afecta al cromosoma X, predominante en las mujeres, a quienes causa mayor afección. “No es una epilepsia común”, advirtió Ángela Sarasa, ya que cuando se entra en convulsión, cada dos o tres horas se reproduce de nuevo. Ella cuenta como su hija estuvo dos meses convulsionando todos los días en el hospital cuando ingresó en el año 2020.

La junta de la Asociación Epilepsia Rosa, de la que forman parte Ángela y su marido, inciden en la importancia de la investigación. “Es fundamental la difusión y la visibilidad, y que los médicos se interesen en hallar una solución”, ha manifestado Sarasa, que ha sentido un profundo agradecimiento al echar un vistazo a la plaza. “Es el mejor regalo que nos han dado”, ha asentido.