La vida de Dídac, una batalla contra una rara enfermedad

La música, el folclore y la Navidad son sinónimos de felicidad, ilusión y armonía. Además, en Huesca concretamente, también lo es de solidaridad. A través de los villancicos, la 15ª edición de Villancicosca ha servido este sábado de excusa para convertir al pequeño Dídac, de Tamarite de Litera, en el protagonista de la mañana del sábado en la plaza Navarra. Se trata de un niño de 2 años que sufre una de las enfermedades más raras y desconocidas que existen por ahora, el Síndrome del Hombre de Piedra, que consiste en el endurecimiento de los músculos y tendones del cuerpo hasta llegar al extremo de tener que amputar las articulaciones. Tanto su vida como la de sus padres dio un giro total e inesperado cuando fue diagnosticado, aunque sus padres nunca dejaron de creer ni luchar por una mejor vida para su pequeño.

Eva Maura es la madre de Dídac, y aunque por dentro acumula un miedo y un sufrimiento inimaginable para muchos, su carácter marcado por la ilusión y la esperanza inundó a todos los presentes durante la mañana de ayer. Principalmente porque pudo ver cómo Huesca respondió a su llamada desde el primer villancico. Todo ello, además, gracias a Estirpe de Aragonia, organizador por excelencia de dicha cita que reunió a un total de 18 grupos musicales y de folclore que amenizaron el frío matinal.

“Ahora mismo, aunque se me rompieran los brazos, solo sería capaz de abrazar a toda la gente que ha sido partícipe. Toda esta gente es la que hace posible que Dídac pueda tener una mejor vida, puesto que no es fácil ni para él, ni para nosotros. Ha sido impresionante”, destacó Eva. Por desgracia, no existe tratamiento médico ni farmacológico, ni mucho menos estudios existentes sobre ello. Hasta ahora, Eva explica que “lo único que sabemos que funciona es la fisioterapia intensiva”, aunque con un coste de 300 euros mensuales para lograr que el hueso tarde más en asentarse en el músculo y los tendones.

“Estamos muy solos, ya que no tenemos el apoyo de grandes asociaciones”, destaca además. Ello hace que una cita como Villancicosca sea más importante si cabe para ellos y su Asociación ‘No soy de Piedra’. En ese sentido, las aportaciones que logran van destinadas a elementos básicos e imprescindibles como los viajes al Hospital de Barcelona y las terapias. Noemí Lanaspa, presidenta de Estirpe de Aragonia, explica además que “lo único que podemos hacer es ser solidarios con ellos y ayudar al pequeño Dídac. Se merece tener la posibilidad de disfrutar de la vida igual que el resto, y por ello hoy(por ayer) estamos aquí”.

Lo peor de dicha enfermedad suele llegar entre los 10 y los 20 años, llegando a hacer hueso hasta en ojos y corazón, aunque por desgracia “a Dídac ya se le notan trocitos de hueso debajo de la piel, en zonas como la tripa, el pecho, la espalda o los riñones”.

Probablemente sea por la inocencia que atesora debido a su temprana edad, pero su madre no esconde que “es feliz, cariñoso y divertido”, su principal razón por la que sigue peleando “para intentar que la enfermedad frene lo máximo posible”.

“Esa felicidad de Dídac es lo que más nos mueve. Lo que no harías por ti, lo haces por un hijo sin pensarlo”, incide entre la emoción y la dificultad que supone levantarse todos los días pensando en qué es lo que le deparará la vida a su hijo.

En definitiva, “él es mi vida y me hace feliz”, y así se lo quiso hacer notar los oscenses que participaron en la ronda de villancicos frente al Casino de Huesca. Los vecinos de la capital, tanto con palabras como con hechos a través de donativos, han servido de chute de energía y emoción para la familia de Dídac, la cual va a seguir peleando por su hijo hasta el fin de sus días.

Para ayudar a Dídac, es posible realizar donativos a través del número 05259 en Bizum, buscando dicha asociación en el apartado de ‘donativo ONG’.