“Pido que se nos escuche y tenga en cuenta, como personas que somos”

"No encajo con la gente y no pillo los sarcasmos o ironías. Tengo problemas sensoriales. Hay cosas que a algunas personas les puede gustar o no, pero a mí una cosa incómoda me lo puede hacer pasar muy mal”, relata Inés Sánchez, socia de la Asociación de Autismo Huesca (AH).

Sensibilizar y visibilizar el Trastorno de Espectro Autista es el objetivo de la jornada ‘Conocer Para Comprender’, celebrada el viernes 17 en el Salón Azul del Casino de Huesca, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Asperger - 18 de febrero-. Un acto organizado por Autismo Huesca y en colaboración con la Coordinadora de Asociaciones de Personas con Discapacidad (Cadis) para reivindicar el reconocimiento de las necesidades de las personas afectadas por el síndrome de asperger y su derecho a la gobernanza inclusiva y a la autodeterminación.

El acto acogió una mesa redonda dirigida a explicar las características comunes del síndrome, establecer las claves para ayudar a quienes lo padecen, sensibilizar sobre el trato y dar a conocer los mecanismos y herramientas que se desarrollan desde las instituciones dirigidas a la inclusión. Una jornada integral que contó además con el testimonio de dos personas que lo viven de cerca: Inés Sánchez, socia de AH con síndrome de Asperger y Yolanda Gabarre, madre de un menor con TEA.

En 2018 la Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció que el síndrome de Asperger no es una discapacidad aparte, sino que se configura dentro del espectro autista, por lo que no se diagnostica de forma diferenciada. “Las personas con asperger comparten las características nucleares con el autismo pero tienen características muy peculiares, es un autismo de alto funcionamiento”, explica Gloria Ruiz, gerente de Autismo Huesca. El lema de esta jornada- ‘Conocer para Comprender’- hace especial referencia a la labor de informar para construir un entorno más inclusivo.

“La sociedad tiene que conocerlas para comprender que estas personas son capaces de estar en los organismos representativos y en la toma de decisiones. Si la sociedad no comprende en qué consiste esta discapacidad y cómo hay que tratar a una persona de estas características, no va a saber cómo actuar”, recalca Gloria Ruiz. Hay “muchas personas” en la sociedad con el síndrome que no están diagnosticadas, “se enfrentan a retos diarios que la mayoría de personas que nos consideramos neurotípicos no las podríamos afrontar. Hay un alto porcentaje que no tiene discapacidad intelectual, pero luego no es capaz de pasar una entrevista de trabajo precisamente porque no tienen los apoyos ni el conocimiento necesario de la persona que le está entrevistando”, detalla.

Precisamente una insuficiente visibilidad favorece que las personas con asperger acaben por autodiagnosticarse, en muchas ocasiones, a través de las redes sociales. Aunque Gloria Ruiz apunta a que se desarrolla cada vez más formación en pediatría y colegios, también señala que hay un alto número de diagnósticos propios. “En las redes sociales empiezan a ver testimonios de personas con las que se sienten identificadas. Piensan: yo no he escrito eso, pero es mi vida contada en tercera persona”.

Es el caso de Inés Sánchez, usuaria de Autismo Huesca. “Fue en twitter. Leía a mucha gente que se quejaba de cosas que le pasaban por ser autista. Me encajaron muchas y me hizo sospechar. Me puse a buscar mucha información y un día vi un blog de una chica autista que contaba su vida, y fue como si viera mi propia vida”.

La jornada ofreció una serie de pautas para comprender a las personas son asperger y mejorar las relaciones con ellas. El primer paso es la empatía. Reflexionar sobre los desafíos diarios de cualquier individuo y comprender que se vuelven especialmente difíciles para las personas con este síndrome. Otro paso es interesarse por conocer a la persona, sus gustos, intereses, puntos débiles... y sobre todo comunicarse de forma clara y explícita, no suelen comprender las bromas o frases con doble sentido.

Sobre el trato, Inés Sánchez pide que “se nos escuche y tenga en cuenta, como personas que somos".