“A raíz del diagnóstico he sentido rabia, alivio y perdón”

Eva San Martín fue diagnosticada de Trastorno del Espectro Autista con 48 años. Lo buscó ella. Fue “a raíz del diagnóstico de mi hija”, que tenía 6 años cuando lo recibió. “Si hubiera sido niño” lo hubiera recibido “antes, incluso en su caso”, explica San Martín, que ahora tiene 50 años.

Averiguar que su hija estaba en el espectro autista no fue sencillo tampoco. “Fue a raíz de un episodio de bullying en el colegio”. Antes ya habían preguntado a varios pediatras “y parecía que no pasaba nada”. De hecho, “en casa (su entorno familiar) me decían, ‘a tu hija no le pasa nada, porque es igual que tú de pequeña”. Cuando les confirmaron el diagnóstico, surgió la necesidad de obtener respuestas para sí misma: “No llego a tener una hija y seguiría ahí...”.

Empezó a investigar, a leer, acudió a a psicólogos especialistas en autismo, “por supuesto no por la Seguridad Social, porque hay muchas dificultades de acceso a diagnóstico”.

La prevalencia del autismo en mujeres es menor que en hombres, cuatro hombres por una mujer es el dato más contrastado a nivel global, por asociaciones y poderes públicos. Aunque “hay tantos autismos como personas” los rasgos del TEA suelen manifestarse de manera diferente en hombres y en mujeres. “El autismo en hombres tiende a ser más explosivo y en mujeres, más introvertido y llama menos la atención”. De pequeña, Eva no quería salir al patio durante el recreo (por la interacción social que implica y creían que era para quedarse a estudiar).

El sesgo de género causa infradiagnóstico y detección tardía, relato común en mujeres autistas adultas, como recoge un análisis cualitativo del Comité para la Promoción y Apoyo de la mujer autista (Cepama), del que Eva es socia. Dicho análisis concluye que la mayoría de las participantes accedieron al diagnóstico por sospecha propia, debido al diagnóstico de un familiar, por indagación personal o tras acudir a especialistas en autismo (asociaciones o psicólogos privados). Algunas de ellas afirman que, a pesar de haber acudido a servicios de psicología y psiquiatría previamente, no fueron diagnosticadas e incluso recibieron negativas a diagnosticar, o la posibilidad de que fueran autistas.

Cerebro hiperlógico

La evaluación conlleva “muchas horas de entrevista clínica y varios tests. En mi caso vinieron hasta mis padres, porque es importante lo que pasa en la infancia y la adolescencia”. Por entonces, Eva recurría a imitar conductas y así enmascarar las dificultades para afrontar situaciones, por ejemplo en las relaciones sociales. “Yo no saludaba jamás. El cerebro autista es hiperlógico y para mí no es lógico saludar a cualquier vecino que no conozco de nada. Decidí que iba a saludar sonriendo que veía que la gente lo hacía”. Pero claro, “cuando esas imitaciones están fuera de lugar tampoco eres consciente”.

No poder improvisar, requerir de bastante anticipación (confiesa venir muy preparada a esta entrevista) o la hipersensibilidad sensorial son otras dificultades que la han llevado a evitar situaciones, acudir a reuniones sociales. “Dices sí, porque quieres ir pero al final no vas”. A fuerza de “prueba error” ha adquirido herramientas: “Me adapto mejor”.

Tener la certeza de estar en el espectro autista le ayudó “a entender” cosas de su vida y a sentir “alivio”. Detrás de este diagnóstico también “hay sufrimiento”; medicación, terapia psicológica y psiquiátrica, ansiedad... También le trajo “mucha rabia”, porque pese a esos procesos de terapia y medicalización “a nadie se le ocurrió profundizar”. Y le ha servido para perdonarse a sí misma por situaciones de las que se sentía culpable.

Cree que ahora acompaña “mucho mejor” a su hija. Como mujer autista ha asumido una responsabilidad con la pedagogía sobre el TEA en mujeres y la reivindicación de sus derechos, que pasan por reducir la brecha de género en la detección y en la prevención de las violencias. Como madre de una niña de 11 años advierte dificultad en el asentamiento de las adaptaciones en el ámbito escolar, pero reconoce que los recursos que tiene su hija, “aunque no sean muchísimos, son muchos más” que los que tuvo ella