La Feria de la Salud de Huesca visibiliza a los enfermos y a sus familias

Catorce asociaciones del ámbito de la salud han dado a conocer este sábado las enfermedades y el impacto que tienen tanto entre enfermos como entre sus familias. La segunda Feria de la Salud organizada por Cruz Roja ha querido poner en el centro a los familiares, ya que "a veces pasan inadvertidos".

Estas catorce entidades más la organizadora Cruz Roja han instalado expositores esta mañana en la plaza Navarra de Huesca para sensibilizar a la sociedad acerca de estas enfermedades, algunas tan raras como la ictiosis con unas decenas de casos en toda España -dos de ellos en la provincia-, y sobre el impacto y carga que tienen en las familias.

Han participado Asociación Española Contra el Cáncer, Asociació de Enfermos Neurológicos Oscenses (Aeno), Autismo Huesca, ARO (Asociación Artritis Oscense), Aodem (Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple), Asociación Parkinson Aragón, San Francisco de Sales de Hipoacúsicos, Donamédula Aragón, Alcer, Aicear (Asociación de Implantados Cocleares de España en Aragón), Asociación Celíaca Aragonesa, Asociación Española Ictiosis, Apsatur (Asociación de Personas con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón) y Aspanoa (niños con cáncer).

Manuel Martín Cárdenas, director de Salud de Cruz Roja Huesca, ha remarcado al inicio de la feria que el objetivo de esta es "sensibilizar" sobre las enfermedades, especialmente las más raras -las menos comunes-, y sobre los familiares de estas personas.

Cárdenas ha declarado que estas enfermedades raras suponen una doble losa. La primera, la más evidente, es padecer la propia dolencia. Pero esta se ve agravada porque, al haber muy pocos casos, "reciben menos interés que ninguna otra enfermedad que es más conocida". "Lo que tratamos es dar a conocer estas enfermedades que son desconocidas para la gran mayoría de ciudadanos", ha añadido, citando la ictiosis y el sarcoma de Ewing.

"No hay investigación, no hay dinero para ayudas al ser todavía enfermedades no catalogadas como tal en muchos casos y no reciben la misma atención que, por ejemplo, una persona con una enfermedad más conocida", ha expuesto.

Y sobre el segundo eje de la Feria, el de los familiares, ha indicado que muchas veces "se sienten solos", una sensación que se acrecienta si la enfermedad es rara.

La "doble desgracia" de tener una enfermedad rara

Un ejemplo de los perjuicios adicionales es la ictiosis, con apenas dos casos en la provincia. Uno de ellos es Irene, que esta mañana ha estado en el expositor de la asociación. Ha explicado que su dolencia es "una enfermedad de piel rara" y que afecta a todo el cuerpo, ojos y oídos incluidos. La piel se seca y pica. También se engrosa, lo que causa más callos y durezas en los pies que entre el resto de la población. Todo ello empeora en épocas como esta de mucho calor.

Y por ahora, lo único que hay son cremas, "pero no entran por la Seguridad Social. Te dicen que es por estética y con eso te quedas", ha lamentado Irene sobre una enfermedad rara que supone "una doble desgracia": la dolencia en sí y la falta de reconocimiento y apoyo.

La detección precoz, fundamental

Por su parte, la Asociación Española Contra el Cáncer ha puesto el acento en la importancia de la detección precoz, especialmente en el cáncer de colon toda vez que los cribados del cáncer de mama ya los tenemos "interiorizados".

Desafortunadamente, no pasa esto con el de colon. "Solo un 40 ó 50 por ciento de las personas a las que les llega la carta va a hacerse la prueba. Nuestro objetivo es llegar al 100 por 100", ha expuesto Ana Palomera, gerente de la Asociación, quien ha recordado que gracias a la concienciación "más del 90 por ciento" de las personas a las que se cita para el cribado del cáncer de mama, acude a las pruebas.

Unas pruebas que para el cáncer de colon son "muy sencillas y pueden salvar muchas vidas".

La "invisibilidad" de la sordera

La sordera, en sus diferentes grados, afecta al 35 por ciento de los aragoneses, ha afirmado María Ángeles López, de la Asociación San Francisco de Sales de Hipoacúsicos. Y en contra de lo que parece a primera vista, "el problema es que a menor grado, mayor incomunicación". 

Esta paradoja se debe a que "cuanto mayor grado de sordera, hay unos remedios buenísimos, como los implantes cocleares o los audífonos, pero a menor grado, la gente no se anima a ponerse esas prótesis que pueden ayudarle". Y esto es por "el precio en primer lugar y, en segundo, porque sí nos ponemos unas gafas para ver pero no unos audífonos y, cuando necesitamos ayuda, nos da vergüenza".

Con más de 700 personas atendidas en la provincia al año, San Francisco de Sales de Hipoacúsicos tiene como objetivo lograr "unos recursos para que puedan llevar una vida completamente normalizada a nivel social y laboral".

Asimismo, ha aprovechado la cita para divulgar todas las actividades que hace, desde acogimiento a familiares y usuarios hasta rehabilitación, apoyo curricular a niños...

Mejorar la calidad de vida 

Con 130 usuarios activos en toda la provincia, cifra que se eleva a más de 200 más "puntuales", la Asociación de Enfermos Neurológicos Oscenses (Aeno) ha difundido el propósito de la entidad, "que cada vez está creciendo más", que pasa por dar un buen servicio a los usuarios, mejorar su calidad de vida -también la de sus familiares- y organizar actividades de ocio y terapéuticas, ha explicado Alejandro Pérez, fisioterapeuta de la entidad.

Pérez ha valorado mucho iniciativas como la Feria de la Salud, ya que permiten darse a conocer y, respecto a las autoridades -por la plaza Navarra han pasado representantes del Ayuntamiento y de la DGA-, ha añadido que es una forma de "llamar la atención. Es una manera de decir estamos aquí, necesitamos ayuda".