Endometriosis, la enfermedad del silencio

Ha llegado marzo, el mes de concienciación acerca de la endometriosis. Una enfermedad que apenas conoce la gente aunque se estima que afecta a más del 10% de las mujeres. Una enfermedad hormono dependiente que cada una padece a su manera. Una enfermedad benigna -dicen, que no te mata pero sí te corta las alas, sea unos días al mes o de manera crónica.

Su principal amigo y nuestro íntimo enemigo: el dolor. Sea durante la menstruación o ya de manera crónica cuando la enfermedad decide instalarse en cualquier parte de tu cuerpo, creciendo al ritmo de tus ciclos menstruales, propagándose en forma de tumores o lesiones como lo haría un cáncer.

La poca investigación -seguramente por ser una enfermedad exclusivamente femenina, viva la igualdad-, el tabú de la regla, hace que se desconozca su origen y es hoy por hoy incurable. Mientras, mujeres y mujeres lo pagamos probando tratamientos hormonales que pueden o no funcionar, recurriendo a cirugías invasivas, llorando de pasillo a pasillo, buscando el especialista que nos podría ayudar y poner fin a tanto dolor. Mientras tanto, el tiempo que nos roba la enfermedad pasa en los mejores años de nuestras vidas... En el camino del dolor, encontramos médicos que muchas veces no saben nada de la enfermedad, pero por ser médicos piensan poder juzgarnos y mandarnos al psicólogo en vez de asociar una clínica a una enfermedad... Un mal demasiado poco conocido, por mucho que afecte a más de una de cada diez mujeres.

Seguramente la sufro en unas de sus formas más severas desde hace ya más de 6 años. Ni las terapias hormonales ni las cirugías radicales han podido con ella llegando a propagarse por toda mi pelvis sin dejar sano nada que cruce su camino, sea por haberse infiltrando en el colon, en los músculos o ligamentos, en los nervios o dejando adherencias y fibrosis Secuelas que llevas por dentro, que día tras día te hacen recordar que has pasado de estar enferma a ser enferma por mucho que por fuera no se vea.

Ningún ser humano está -pienso- preparado para padecer dolor y más dolor. Buscando la puerta que me liberaría, sigo soñando con la tecla que me permitiría una calidad de vida más digna dispuesta con 40 años a seguir siendo literalmente mutilada, con un pañal o una bolsa, únicamente por intentar dejar de sufrir...

Aun así no pretendo dar piedad, porque me siento afortunada... Tengo ante todo la suerte de poder ser mamá -otras enfermas de endometriosis son infértiles. Mis ganas de luchar me han hecho encontrar profesionales de 10 que con mucha empatía intentan ayudarme, aunque no lo consigan. Por muy devastadora que sea, esta enfermedad me ha alejado de un mal mayor a raíz de un hallazgo fortuito en una de estas cirugías en las que te quitan parte de ti -el cáncer. Tengo "el lujo", que muchas no pueden permitirse por cuestiones económicas, de poder acudir de manera privada cuando más lo necesito a fisios, psicólogos o especialistas ya que la sanidad pública no está a la altura de la enfermedad, por la falta de profesionales, unidades multidisciplinares, investigaciones y un largo etcétera. Tengo sobre todo la suerte de jamás haberme sentido sola, ni cuestionada, gracias a mi familia y amigos conociendo en este duro camino que no deseo a nadie maravillosas personas y una verdadera amiga.

Si te reconoces en estas líneas, has de saber que no estás sola... Arriba esos ánimos y peléate por un futuro más digno.

Y a los que aún me leen, para mi hija, para las vuestras o vuestras hermanas, sobrinas o amigas, para las futuras generaciones, ¡ya basta! Luchemos juntos para más investigaciones, para buscar una cura, para un tratamiento multidisciplinar, tenemos el mismo derecho que todos a vivir dignamente. Y por favor, no nos juzguéis, por mucho que sea una enfermedad invisible y aparentemente no se nos vea enfermas, os puedo asegurar que muchas estamos mutiladas por dentro, sin órganos ginecológicos, con un trozo menos de intestino o de ligamento o de músculo, con nódulos que poco a poco invaden nuestros órganos... ¡Es la enfermedad del silencio pero ya toca que sea escuchada!