Sociedad

ASOCIACIÓN IZAS

El colectivo Izas, la princesa guisante quiere "humanizar" la investigación

La asociación lanza el proyecto "Estación Esperanza", con obras de María Muela

El colectivo Izas, la princesa guisante quiere "humanizar" la investigación
El colectivo Izas, la princesa guisante quiere "humanizar" la investigación
X.D.

HUESCA.- La Asociación oscense para el estudio de la Gliomatosis Cerebri infantil, Izas, la princesa guisante acaba de lanzar el proyecto "Estación Esperanza", con el que quiere dar "visibilidad" a esta enfermedad y "humanizar" la investigación de este raro tipo de cáncer cerebral incurable que afecta a niños y adolescentes con una media de esperanza de vida de 14,5 meses a partir de los primeros síntomas.

"Estación Esperanza" es una iniciativa desde la que con diferentes esculturas de pasta polimérica se representarán a los 12 niños que han fallecido a causa de esta enfermedad en una exposición que se exhibirá en el III Congreso Internacional de Gliomatosis Cerebri, que tendrá lugar los próximos días 22 y 23 de septiembre en el hospital de San Juan de Dios de Barcelona.

Izas, la princesa guisante organizó y financió la primera edición de este encuentro, que tuvo lugar en París en 2015, y también participó en la financiación de la segunda, celebrada en Washington. Desde esta entidad explican que, "como organizadores, este Congreso tiene un valor añadido, pues Barcelona es el lugar donde Izas, la niña fallecida en 2012 que dio lugar a la asociación y al inicio de la investigación de la gliomatosis cerebri infantil, fue diagnosticada, cuidada y mimada hasta el último momento".

Representantes de esta entidad explican que sus congresos tienen un componente diferenciador. "Creemos en la inteligencia colectiva y la llevamos a la práctica. Investigadores, doctores, familias y asociaciones nos reunimos para trabajar conjuntamente y avanzar en el reconocimiento de la enfermedad", indican. Por ello, comentan que en la III edición de este encuentro quieren que en el Congreso no solo estén presentes las familias "sino también los niños que hemos perdido, pues ellos nos aportan la fuerza", apuntan.

Esta representación se materializará en estas esculturas con una estructura en 3D a modo de nube, soportada en una base de hierro en la que se ubicará una estación de tren, realizada con casitas individuales. "En la parte superior se ubica esta gran nube en la que se alojan las diferentes representaciones de cada niño con elementos que personalizan su presencia", detalla María Muela, autora de cada una de las piezas.

A través de estas esculturas el proyecto "Estación Esperanza" quiere mantener vivo el recuerdo de estos pequeños para defender "la humanización, no solo en el ámbito médico sino también en el de la investigación. Queremos ganar visibilidad ya que las esculturas además de en el Congreso se expondrán en diferentes ciudades", comenta la artista. Todo este proyecto está realizado de manera altruista por voluntarios, artistas, una empresa que fabrica la estructura de las piezas y una asociación que aporta las vías del tren.

María Muela colabora desinteresadamente con Izas, la princesa guisante, a quien se siente unida tras haber sido profesora de Ixeya, la hermana de Izas.

También destaca que aunque Izas, la princesa guisante es una asociación pequeña y funciona a base de voluntarios, desde su creación en 2013 la entidad ha conseguido grandes logros a nivel internacional como el iniciar la investigación de esta enfermedad a nivel mundial, organizar el I Congreso Internacional de Gliomatosis Cerebri, y crear una red internacional de apoyo a las familias, entre otros avances.

Quienes deseen colaborar con este proyecto y con la asociación Izas, la princesa guisante pueden hacer sus donaciones a través de la cuenta bancaria: ES22 2085 2072 5803 3042 8183.

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