Afectados de fibrosis quística exigen financiación

MADRID.- Afectados de fibrosis quística, familiares y médicos se manifestaron el sábado en Madrid para protestar por la situación de bloqueo que está sufriendo la financiación de dos medicamentos que pueden frenar el deterioro de esta enfermedad degenerativa en determinadas mutaciones.

Se trata de Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) desde 2015, y Symkevi, desde 2018, a los que en España todavía no pueden acceder los pacientes porque el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex Pharmaceuticals no han alcanzado un acuerdo. Por ello, las familias con fibrosis quística se han vuelto a movilizar en Madrid, primero en una concentración frente a la sede del laboratorio para exigirle que presente una propuesta económica asumible por el Sistema Nacional de Salud en la próxima reunión del Consejo Interministerial de Precios de los Medicamentos el 30 de septiembre.

Blanca Ruiz, presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística, leyó un manifiesto frente a todos los asistentes, en el que instó al laboratorio a mirar más allá de sus beneficios económicos y pensar en que su medicación pueda llegar a todos los pacientes que la necesiten. Los manifestantes recorrieron los paseos de la Castellana, Recoletos y del Prado hasta llegar al Ministerio de Sanidad, donde tuvo lugar otra concentración.