Mónica Sarasa: “Solo soy una sobreviviente a mi hija, y no quiero que esto se repita”

Mónica Sarasa, presidenta de la Asociación oscense Izas, la Princesa Guisante, no se considera "en absoluto" una madre coraje. "Solo soy una mamá sobreviviente a mi hija y no quiero que esto se repita. No me ha quedado otra opción que trabajar, yo tendría que estar ahora disfrutando de mis dos niñas, así que de coraje nada".

Así de sincera se muestra esta gran mujer que desde el año 2013 no ha dejado de luchar para impulsar la investigación de la gliomatosis cerebri, una enfermedad cuya esperanza de vida tras el diagnostico es de 14,5 meses y que le arrebató a su hija Izas, cuando la pequeña tenía solo tres años de edad. Con este fin creó la asociación que lleva el nombre de su niña, una entidad que reúne a las familias afectadas por este raro cáncer cerebral infantil y que ha conseguido unos logros que Mónica nunca hubiese imaginado.

De su lado se han puesto renombrados expertos internacionales en tumores cerebrales en niños y adolescentes que siguen al detalle la investigación que lleva a cabo el Hospital San Juan de Dios de Barcelona sobre esta rara enfermedad.

Mónica plantea que sumar estos apoyos "ha sido más sencillo de lo que puede parecer" y dice que los ha conseguido "teniendo unas ideas muy claras, compartiéndolas con algunos de los médicos e investigadores que atendieron a mi hija enferma en el San Juan de Dios, y ellos mismos vieron que ese era el camino".

Así, apunta que "cuando tienes la opinión de las familias a favor y de personas muy reputadas en el ámbito médico y en el de la investigación, ya solo queda trabajar porque la idea sabes que es buena, y que es el comienzo".

Eso sí, reconoce que a lo largo de todos estos años en los que ha conseguido organizar tres congresos internacionales en París (2015), Washington (2017) y Barcelona (2019) ha habido mucho trabajo detrás e infinitos emails y cartas enviadas.

"Creo que cuando la idea es buena y es factible, y se le explica a las personas el porqué, y cuando se conecta con esos equipos médicos y se les hace partícipes de que no hablamos de células, sino de las células de nuestros hijos, es muy difícil no sumarse a la causa", explica.

Respecto a la investigación que ha impulsado Izas, la Princesa Guisante, comenta que la asociación "partió de cero". "No había nada. En el primer congreso conseguimos una definición de la gliomatosis cerebri y, a partir de allí, se han analizado prácticamente cien muestras de una enfermedad ultra rara recogidas de todo el mundo", indica.

En esta línea, explica que los investigadores del Hospital San Juan de Dios que se esfuerzan por encontrar un tratamiento para esta enfermedad "han llamado a todas las puertas, a todos los biobancos de todos los países y ahora se publicará en breve un estudio que se ha hecho para ver qué mutaciones hay", adelanta. Así, valora que "lo primero es conocer al enemigo, y eso es lo que se está haciendo. Y ahora, el futuro próximo, en lo que se está trabajando ya con más intensidad, es en conseguir líneas celulares para los modelos animales y estudiar, sobre todo, el microentorno de las células malignas, es decir, cómo influye lo que hay a su alrededor para que sean tan especialmente migratorias y agresivas, algo que no pasa en otros cánceres", indica.

En un ejercicio de dolorosa honestidad, Mónica reconoce que entiende que este tipo de enfermedades raras no se investiguen, "pero eso no quiere decir que lo comparta", apunta. Expone que con estas dolencias, y más en niños, es muy difícil reunir una base de pacientes, "y la gliomatosis, además, es ultra rara. Con quién vas a hacer ensayos clínicos si tienes tan pocos afectados, y qué resultados vas a obtener".

Además, considera que "los laboratorios farmacéuticos, nos guste o no, son empresas y necesitan rentabilizar sus descubrimientos. Para enfermedades que solo van a afectar a 50 ó 100 personas al año es muy difícil incentivarlos, eso lo tendrían que hacer los propios gobiernos", opina. A pesar de esta carrera de obstáculos, Mónica considera que su misión es "quejarse y llevar un altavoz para reclamar. Tenemos que avanzar porque si me quedo en la queja, nuestros niños se mueren".

Incansable, esta madre viaja continuamente a Barcelona para reunirse con los investigadores, y en la actualidad hasta han puesto marcha la primera beca internacional para estudiar la gliomatosis cerebri, dotada con 300.000 euros. "Yo soy una mamá que ha aprendido mucho de esta enfermedad y tenemos un equipo fantástico con investigadores más allá del Hospital San Juan de Dios", comenta.

De cara al futuro, plantea que espera que se encuentren tratamientos a la gliomatosis cerebri, "que al menos ralenticen la enfermedad y hasta la cronifiquen". Su deseo se extiende también a una mejora en los paliativos y en el trato de los niños afectados, "porque humanizar los hospitales infantiles no es colorear, es ser bueno por dentro".