Miguel Casaus Abadía: "Hemos intentado hacer lo mejor por las familias, y eso va a seguir así"

HUESCA.- Miguel Casaus Abadía (Zaragoza, 1946) perdió a su hijo Pedro Miguel en 1979, cuando solo tenía 7 años. Murió de cáncer nueve años antes de que se creará en Zaragoza la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa), entidad que él ha presidido en los últimos 15 años, este sábado, cuando se despidió de la Asamblea General de Socios de la entidad, que eligió presidente a Gabriel Tirado Anglés.

Para Miguel Casaus, "ha sido un orgullo estar en Aspanoa, ha sido una época muy feliz para mí porque me ha permitido gestionar una asociación que yo quería y, sobre todo, conseguir cosas para la mejora de los niños con cáncer y sus familias".

De lo conseguido estos años, subraya "la Casa de Almudévar, que sirve para respiros y para campamentos de verano y reuniones" y "las nuevas actividades que hemos creado para los niños, una de ellas el servicio destinado a mejorar las secuelas físicas y psicológicas que tienen por los tratamientos, formado por un neuropsicólogo, una musicoterapeuta y una fisioterapeuta".

Aspanoa tiene su sede y sus servicios en la capital aragonesa "porque en Zaragoza tenemos el 60 % de los niños enfermos de Aragón ", y para resolver el problema que supone estar a kilómetros de esa ciudad, "creamos hace dos años -destaca Casaus Abadía- un servicio itinerante con el que vamos a locales que nos prestan ayuntamientos u otras entidades, o a la Casa de Almudévar. Así, acercamos servicios a las familias".

Otra cosa "muy importante" que han conseguido en estos años para todo Aragón es "el servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos, que fuimos la tercera región en tenerlo, después de Madrid y Cataluña (Barcelona). Llevábamos mucho tiempo pidiéndolo a la Consejería de Salud y nos dijeron que necesitaban formación para sus profesionales, y pagamos nosotros la formación de estos profesionales y ellos nos concedieron el servicio, que no sólo es para los niños con cáncer, que nosotros somos el 20 por ciento de los niños que pueden utilizar este servicio en Aragón. Esto para mí es un logro importante porque a nosotros se nos van una media de 10 niños al año".

La supervivencia en el caso de los niños con cáncer está actualmente en el 80 % y Aspanoa atendió el 2019 en Aragón a 210 pacientes, de los que 45 eran nuevos de ese año y el resto, aquellos que tienen tratamientos largos, todos ellos en la Unidad de Onco-Hematología-Pediátrica del Hospital Infantil Miguel Servet, el único centro de la comunidad que atiende a estos menores.

Por otro lado, desde el 2018 Aspanoa, "con la ayuda de toda la sociedad aragonesa, que nos cuida y nos mima", ha conseguido sacar adelante varios programas de investigación de cáncer pediátrico. "Hemos invertido ya sobre 400.000 euros en varios programas". El problema -añade- es que "las farmacéuticas no invierten prácticamente en investigación para la mejora de los fármacos porque el cáncer infantil representa sólo el 1 por ciento del cáncer general, y no les da dinero" Y de lo hecho por Aspanoa, Miguel Casaus se siente especialmente orgulloso del proyecto de "un medidor para un virus que se produce en los hospitales que se llama aspergilosis y que nuestros niños cogen al estar inmunodeprimidos por los tratamientos. Cada año, en Aragón cogían este virus 4 niños y dos morían, y con este programa, en el 2019 se trataron a siete niños y no murió ninguno, y estamos supersatisfechos. La investigación tarda normalmente muchos años en salir, pero en este caso, en un año se ha mejorado muchísimo".

Con la administración sanitaria se han dado otros pasos. Por ejemplo, el año pasado, comentó Miguel Casaus, "becamos a dos cirujanos pediátricos del Miguel Servet para que fueran a hospitales españoles a formarse en técnicas avanzadas de cirugía en determinados tumores que aquí cuando surgían los tenían que mandar a otras plazas. Ahora, cuando surge un caso de estos ya no tienen que trasladar a la familia a otras ciudades".

En el cierre de la entrevista concedida a este Diario, Miguel Casaus hace balance de sus quince años al frente de Aspanoa Aragón, y dice: "Me llevo una gran satisfacción porque he estado rodeado de un gran equipo, hemos conseguido que las familias estén atendidas adecuadamente desde el punto de vista psicológico, desde el punto de vista económico y desde el punto de vista personal. Nosotros hemos intentado hacer lo mejor por todas las familias, y eso va a seguir siendo así".

Para finalizar, una frase: "No hay trago más amargo que perder a un hijo".